Girls only! Закрытое женское сообщество.
 
maru_sy_a
[info]maru_sy_a пишет в [info]girls_only_off @ 2011-11-16 20:48:00
Добрый вечер, девушки!
/во избежание вопросов сразу скажу, что этот журнал - виртуал, по-сути, альтернатива "анонимному юзеру" (они сегодня все заняты, мне не хватило))/

История вопроса:
мне в начале декабря будет 26 лет, казалось бы, вполне еще юный возраст, но у меня уже на фиг испорченное здоровье. Не буду грузить подробностями, что да как, это не принципиально, главное  - я прохожу курс лечения очень сильными препаратами. У этих препаратов есть разные побочные эффекты, в тч "глушащий". Я под ними все время слегка как ударенная пыльным мешком по голове, но главное даже не в этом а в том, что у меня чудовищно низкий уровень энергии. Чтобы хоть как-то функционировать, мне надо скрупулезно следить за своим образом жизни - высыпаться ОБЯЗАТЕЛЬНО (10 часов), правильно питаться, не перебарщивать с компьютером, много отдыхать. Иначе- тошнота, головокружение, болят глаза, болит голова, мысли путаются, и это не фигура речи - не могу соображать вообще. И даже при таком режиме мне надо пару дней в неделю просто лежать. Вот скажем вчера и позавчера я съездила на работу (у меня свободный график), на 6 часов и на 4 часа соответственно. Все, сегодня я уже лежу.

Пару раз попадалось в чьих-то интервью: "самое неприятное в старости - это уменьшение количества энергии. Ах где те времена, когда я могла спать по пять часов, работать, учиться, тусоваться, крутить романы, все время в движении... Сейчас силы уже не те". В такие моменты я мрачно думаю, что стареть мне будет не страшно - у меня никаких сил и сейчас нет.

Перехожу к вопросам:

1. Как смириться с тем, что ты практически инвалид? Что многое из того, что доступно другим, для тебя невозможно? Я пропускаю очень много из того, что не хотела бы пропускать - это касается и работы (приходится отказываться от кучи интересных проектов) и личного времени (очень часто бывает так - куда-то зовут, там весело, поехали, интересные люди... и мне таааак хочется, но я знаю точно, что если сегодня вечером поеду - завтрашний день "вылетит", а это не всегда можно себе позволить). Банально, но факт - ценность здоровья начинаешь осознавать только тогда, когда его нет. Мне очень, очень жалко себя, хотя я понимаю, что это крайне непродуктивное чувство. Постоянно думаю - за что, почему? Кажусь себя самой разнесчастной в мире (если сейчас вы мне напишите, что в мире полно людей, которым хуже - да, я знаю). Сейчас пишу и плачу. Хотя уже пора бы смириться. Но иногда мне кажется, что лучше бы я просто умерла, и все. Извините за мелодраматизм.

2. Раз уж я пока что не умерла - как жить и хоть что-то успевать? Раз сил мало, их, видимо, надо считать. Тайм-менеджмент? Вычеркнуть из жизни все, без чего можно обойтись (например, жж?)). Оставить силы только на главное - близких людей, лучших друзей и саморазвитие (проекты мои, курсы всякие и тп)? Видимо, так и надо, но у меня пока не получается. А все потому, что я никак не могу по-настоящему принять мысль, что я "человек с ограниченными возможностями", и начать строить жизнь исходя из этого, не оглядываясь на то, как живут нормальные люди. Что оглядываться, если я к ним не отношусь? Я это знаю, но до сих пор не могу осознать. Таким образом мне плавно вернулись к пункту один.

Забавно, но это мой первый пост в это сообщество - я и с основного аккаунта никогда не писала, только комментила иногда. Просто захотелось поделиться, иногда такое отчаяние накатывает. Близкие жалеют, да, но вопросы (см выше) остаются.

Да, и вот еще, для полного понимая ситуации. Бросить колоть свои препараты я не могу - действительно, не могу. Возможно, когда-нибудь я вылечусь и смогу обходиться без уколов, по прогнозам разных врачей это случится годам к тридцати (среднеарифметическое, кто-то предсказывает меньший срок, что-то бОльший). То есть где-то в конце тоннеля маячит нормальная жизнь, но по-первых, я слишком боюсь надеяться, вдруг нет, а во-вторых это в любом случае слишком нескоро произойдет, чтобы об этом думать.

Вот так. Если вы дочитали до конца, у вас громадное терпение)
89 комментариев
 
[info]alka_zeltser
2011-11-16 20:50:00 (ссылка)
не знаю, что посоветовать. Просто пожелаю держать и, конечно, здоровья крепкого!
[info]maru_sy_a
2011-11-16 20:51:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]alka_zeltser
2011-11-16 20:52:00 (ссылка)
ой, там было держатьСЯ, ну Вы поняли, наверно
[info]maru_sy_a
2011-11-16 20:55:00 (ссылка)
Поняла)
[info]calabazza
2011-11-16 20:55:00 (ссылка)
Ох, даже и не посоветуешь толком ничего. Сил вам и скорейшего выздоровления!
[info]maru_sy_a
2011-11-16 20:57:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]calabazza
2011-11-16 21:05:00 (ссылка)
А вообще, знаете, вот Вы тут написали, что не можете смириться с тем, что Вам недоступно то, что доступно "нормальным" людям, типа интересных проектов, поездок куда-то, вечеринок и т.д. Я, конечно, не скажу за всех, но вот я ттт здоровая, двадцатишестилетняя барышня, и - верите ли - большая часть моей жизни в данный момент проходит по маршруту дом-метро-работа-метро-дом. А по выходным я отсыпаюсь. И это не потому, что мне некуда ходить, просто сил и времени не хватает :) И тоже приходится отказываться от приглашений (или расплачиваться потом усталостью и падением работоспособности). Так что даже со стороны выглядит, будто все с утра до вечера куда-то ездят и веселятся, то это не так, честное слово!

А когда Вы лежите в постели, Вы можете что-то делать? Читать или, не знаю, крестиком вышивать?
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:20:00 (ссылка)
Иногда могу читать или хорошее кино смотреть (тогда время вроде как не очень потеряно). Иногда не могу, глаза болят + мозг вообще никакую информацию воспринять не может. Тогда просто лежу, дремлю, туплю в реалити-шоу какое-нибудь (этого времени очень жалко, его на самом деле много). Маникюр вот иногда могу в такой ситуации сделать или масочку)

Что касается вашего первого абзаца - ну да, это известный эффект. Тем, у кого ног нет, кажется, что все, у кого ноги есть - поголовно счастливы и вообще это единственный и главный фактор для безоблачной жизни. Мне тоже кажется, что все, кто здоров - априори с утра до ночи порхают с цветка на цветок, им всегда хорошо и весело. Умом понимаю, что это не так, но на эмоциональном уровне все равно так кажется.
[info]calabazza
2011-11-16 21:23:00 (ссылка)
Или когда отношения не складываются, а кажется, что все вокруг счастливо влюблены.. Да-да.

Мне кажется, тут ниже правильно подсказали про психолога. А из обычных рекомендаций - может, Вам на какое-нибудь заочное обучение пойти или иностранным языком заняться? Пока лежите и силы есть читать. А вместо реалити-шоу можно музыку слушать.. классическую.. так за четыре года станете экспертом и потом будете всех поражать своей эрудицией :)
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:30:00 (ссылка)
Учиться нет, сильно больше умственной деятельности чем сейчас, я не выдержу. Я же говорю, у меня не то, что руки-ноги болят, у меня голова болит, мысли путаются...

А вот музыка - это вариант)
Спасибо.
[info]mary_jo
2011-11-16 21:01:00 (ссылка)
ох. сочувствую вам. и держитесь

- вот это как раз тот случай, когда можно отправить к психологу. я не знаю, правда, как такого искать. но они работают с людьми с хроническими и тяжелыми болезнями. вы не одна - в хорошем смысле (люди накопили опыт, как с эти частично справляться)
- вы читаете по-английски? если да, то на большинство болезней или групп болезней, есть форумы и группы поддержки. мне кажется, очень важно понимать, что вы не одна. и опыт других людей помогает.
у одной моей американской подруги обнаружили редкое генетическое заболевание (после того как она где-то год разваливалась на куски, а врачи не понимали, что происходит). успешного лечения нет, есть попытки ну и работа с симптомами. она много общается с "коллегами по несчастью", в основном, в интернете. ей это помогло, но при этом сечас она много кому помогает и вообще это несколько придало смысл всем этим бесконечным часам в у врачей.

удачи вам. и сил.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:07:00 (ссылка)
Спасибо. У меня как раз появился в поле зрения психолог с несколькими очень хорошими рекомендациями. Я все думала пойти, а потом думала: "у меня и так сил ни на что не хватает, может, лучше в моменты моей активности чем-то другим заняться?". Хотя, не исключено, что как раз времязатраты на психолога окупились бы с лихвой. Подумаю)
[info]mary_jo
2011-11-16 21:11:00 (ссылка)
подумайте. вы ведь ничего не теряете - один раз можно сходить, а дальше посмотреть.
там речь иногда просто о немного другом взгляде на приоритеты или наоборот о каких-то психологических трюках.
как раз в вашем случае - вы же не идете на 2 года разбираться с отношениями с матерью :)
у вас совершенно конкретные вопросы и вы хорошо знаете, чего хотите. именно в такой ситуации психологи обычно наиболее полезны и эффективны

еще раз удачи и сил
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:13:00 (ссылка)
Еще раз спасибо)
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:09:00 (ссылка)
По-английски читаю) поищу
[info]rufous_cat
2011-11-16 21:05:00 (ссылка)
слушайте, 4 года - это уже скоро! оглянуться не успеете, как они пройдут
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:12:00 (ссылка)
Да, но это вроде бы "лучшие годы молодости", не хочется их отбывать как зоне - не жить, а выживать, вычеркивая дни до "дембеля".

+ здоровье дело такое, всегда есть какая-то вероятность, что дембель так и не наступит /тут мне становится страшно и я перестаю думать эту мысль/
[info]rufous_cat
2011-11-16 21:18:00 (ссылка)
а вы не думайте о том, что это "лучшие годы", а вы их "отбываете"
наверняка даже в таком положении у вас в жизни есть что-то хорошее
вам ниже правильно miumau советуют, она на самом деле прекрасный пример для подражания
я вам желаю выздороветь и радоваться жизни
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:20:00 (ссылка)
Есть хорошее, да. У меня есть близкие люди и интересная работа.

Спасибо.
[info]svetlada
2011-11-16 23:43:00 (ссылка)
Ой, ну так уж и "лучшие". Есть жизнь и после тридцати ;)
Если болезнь заставляет Вас сбросить темп, то может стоит к ней прислушаться? Остановиться, подумать о чем-то. Например, о чем-то глобальном - есть ли жизнь на Марсе, или зачем Бог создал человечество :) И не с упорством - типа, книжки читать, логические теории выстраивать, а так, чисто подумать, планы построить на будущее, медитация - супер для Вас штука. И полезно, и отдых.
И к психологу, да.
[info]hlamushka
2011-11-16 21:10:00 (ссылка)
miumau очень много про это писала.
Её книжка "муза и чудовище" - как раз про тайм-менеджмент в ситуации ограниченных ресурсов, и в жж много что есть.
Она тянула кучу дизайнерских, арт-директорских и прочих проектов, а потом заболела раком, и сил осталось мало-мало, а желаний - много-премного. И она из этого выкрутилась!
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:21:00 (ссылка)
У меня есть эта книга)
[info]hlamushka
2011-11-16 21:30:00 (ссылка)
:)
Вы просто вопросы задали чуть ли не теми же словами.
И как, кстати, помогает?
Я байки все уже прочла, а взять и написать расписание рука не поднимается.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:36:00 (ссылка)
Ну, мне очень понравился совет про 45/15, я когда работаю, им пользуюсь (если вы читали, то понимаете о чем я))

Остальное (типа прописать рутины" и прочее), я все никак не могу сделать. Потому что мне все кажется - "зачем, масса людей живет и без этого". И я все никак не могу осознать, что я не "масса", мне не надо на нее оглядываться, у меня совсем другие физические возможности и мне как раз НЕОБХОДИМО просчитывать трудозатраты. Как бы невзначай мы вернулись к теме поста))
[info]hlamushka
2011-11-16 22:18:00 (ссылка)
Мне больше всего понравилась мысль, что человек тратит бОльшую часть времени впустую.
И осознать это проще всего, когда сил реально мало.
Получается, что мало сих - это преимущество, если воспользоваться этим как поводом разобраться в своих планах и ресурсах.
И будете вы успевать всё то же, что абсолютно здоровые люди, а то и больше. Они - за счёт часов, потраченных на тупёж, а вы - за счёт умения грамотно распорядиться временем.

Потом силы прибавятся, а навык останется.

Очень желаю вам удачи и скорейшего дембеля.
[info]_leli_
2011-11-16 21:11:00 (ссылка)
это очень долгий разговор-размышление. И (мне кажется) не совсем для ГОО.

Если коротко, то здоровье - это дар. Банальная фраза, но глубинная мудрость.
Не всем везет.

Здоровых людей меньше, чем не совсем здоровых.
А жизнь у всех у нас - одна.

\стареть мне будет не страшно - у меня никаких сил и сейчас нет.
Стареть Вам будет страшно. Как любому. Даже здоровому. От тех сил, которые есть сейчас, будет минусоваться, минусоваться, минусоваться.

Как быть?
Просто. Ставить себе всего 1 НЕ(!)глобальную задачу. Например, через год проходить пешком 3 км каждый вечер. Неспешным шагом.
Медленным шагом.
Потом - чуть-чуть ускорить его.

Если нет сил даже на это, не будет чудес не бывает.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:28:00 (ссылка)
Ну, ходить-то я по счастью могу, и много, могу и спортом заниматься, как раз конечности у меня тьфу-тьфу-тьфу пока не отваливаются (и лапы не ломит, да), проблема в другом.

Вообще у вас прекрасный коммент:
"Стареть Вам будет страшно. Как любому. Даже здоровому. От тех сил, которые есть сейчас, будет минусоваться, минусоваться, минусоваться"
- Доктор, у меня все плохо, так?
- Нет, не так. У вас все ОЧЕНЬ плохо.

То есть я не в качестве претензии пишу, просто смешно почему-то стало по сумме факторов)) При том, что только что плакала. Так что спасибо)


[info]_leli_
2011-11-16 21:36:00 (ссылка)
у меня дочь - единсвенная, любимая, очень важный мне человек в жизни - инвалид детства.

Мы 8 лет подряд боролись за каждый день её жизни.
За каждый.
Жила она в кислородной подушке и без единой прививки, без садиков и школы.

Но она - борец. Просто сидеть и ждать, когда здоровье вернется\придет - можно и не дождаться.

Ей тоже 26 лет.

Тольвы Вы сами можете либо переломить, либо уже сейчас сдаться. Только нужен кто-то очень друг рядом - мама ли, сестра, молодой человек.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:43:00 (ссылка)
Стараюсь не сдаваться) хотя часто впадаю в полное отчаяние, да. Я не "живчик" по характеру, я, в общем, склонна к депрессивному восприятию мира. Думала, что это следствие болезни, хотя фиг его знает, может, будь я здорова, я бы такой же была.

Но я стараюсь.

Здоровья и удачи вашей дочери!!!
[info]_leli_
2011-11-16 21:52:00 (ссылка)
трудно быть живчиком, когда больно.

Попрбуйте не замыкаться. Это важно.
[info]yogiki
2011-11-16 21:14:00 (ссылка)
Очень вам сочувствую. Знаете, мне кажется, вы справитесь - подход к ситуации, судя по тому, как вы ее описали, у вас вполне здоровый.
Про психолога вам уже написали, а я могу посоветовать почитать жж miumau (если вы не уже) - как она справилась с очень тяжелой болезнью и смогла вернуться к активной жизни (причем настолько активной, что мне, здоровой тетке - о такой и не мечтается).
Удачи :)
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:22:00 (ссылка)
Спасибо) У меня есть книжка Яны Франк, а вот ее жж я до сих пор не читала, почитаю.
[info]izauramartines
2011-11-16 21:33:00 (ссылка)
Главное не отчаивайтесь!(Хотя я понимаю, насколько это трудно). Всегда найдутся люди, которым гораздо хуже, чем вам, так что относитесь к ситуации философски - это трудный период, который надо пережить. Тем более у вас всё-таки есть надежда. И обязательно верьте в то, что сможете вылечиться. Не бойтесь верить в это! Сколько случаев, казалось бы безнадёжных, из которых люди выкарабкивались и жили дальше только благодаря тому, что они не боялись верить в то, что они встанут на ноги. Удачи вам и сил.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:40:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]rainforcat
2011-11-16 21:35:00 (ссылка)
У моей подруги рассеянный склероз, по описанию похоже на ваше состояние. Я горжусь тем, как она держится и насколько полна ее жизнь - у здоровых людей нет такой яркой и полной жизни. Почитайте ее жж - тут можно ссылку давать? http://anna-lev.livejournal.com/
у нее прогнозы не так обнадеживающи, как у вас - ей выздоровления не обещают.
Я просто не была на вашем месте и не знаю, что посоветовать. А она знает, поговорите с ней.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:40:00 (ссылка)
Спасибо, ваша подруга молодец!!
[info]jenkina
2011-11-17 00:00:00 (ссылка)
У меня тоже этот диагноз был. Передайте подруге, что есть свет в конце тунеля и не все так страшно, как поначалу кажется. Огромный привет ей!
http://girls-only-off.livejournal.com/1420455.html?thread=100573095#t100573095
[info]dzvinkaya
2011-11-16 21:35:00 (ссылка)
Все, конечно зависит от того чем именно вы болеете и какой у вас темперамент.
Я при тех условиях на выходе имею свой бизнес, который меня полностью финансово удовлетворяет, мужа, ребенка. Вот сейчас я работаю, параллельно играю с дочкой и при всем при том лежу в постели. Единственное чего не могу, это гулять с ребенком, начинаю терять сознание. Но это решилось при помощи няни.
Короче, жить можно и нужно. Меня все устраивает еще и в силу характера, я люблю быть дома. Хотя может я люблю быть дома, потому что сильно устаю вне его, фиг знает )))
Мне в октябре исполнилось 26.
[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:39:00 (ссылка)
Как?? Как вы организовали свое время?? Я еще хочу вам в личку кое-что написать, можно?
[info]dzvinkaya
2011-11-16 21:50:00 (ссылка)
Пишите, конечно. Только я не то чтобы крутой пример для подражания или могу что-то особенное посоветовать, но всегда готова поговорить.
[info]m0rticia
2011-11-16 21:42:00 (ссылка)

Когда мне было 12-14 лет я мечтала стать бабушкой. Вот почм желательно прям щас. У меня наверное была потрясающая бабушка и ее пример мне был за эталон.

Вязать внукам варежки и носки. Выращивать герань на окне. Прясть...

Вы можете лежа в кровати вышивать например или вязать. Это потрясающе. Простите за наглость и цинизм, но воспринимайте это так какбудто природа позволила вам отдыхать и справку выдала. Вы можете заниматься творчеством.

[info]maru_sy_a
2011-11-16 21:47:00 (ссылка)
Вышивать я не всегда могу, у меня, бывает глаза перенапрягаются и очень болят. А когда не болят, я читать стараюсь. Но надо подобрать, да, какое-то занятие на время "лежания". Выше музыку советуют, хорошо бы что-то еще придумать.

Про "справку" смешно))) Спасибо!
[info]lazy_masha
2011-11-17 07:52:00 (ссылка)
Можно слушать ещё аудокниги, а одна моя подруга ухитрялась вязать в полной темноте. Если действительно полюбите вязать или сможете, например, слушать аудиокурсы иностранных языков, то ощущение проходящего впустую времени будет не таким сильным.
И я тоже посоветую Яну Франк, она хорошая: http://miumau.livejournal.com/tag/медицина%20бессильна
[info]graire
2011-11-16 21:52:00 (ссылка)
здоровья Вам.
и, правда, 4 года - это не так много. желаю Вам, чтобы они пролетели, как одна минута, и Вы раз - и стали здоровой.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:55:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]antoinette_f
2011-11-16 22:02:00 (ссылка)
я все о своем )
а Вы не думаете, что помимо основного диагноза у Вас еще и депрессия? по описанию похоже
почитайте http://autumn-flavour.livejournal.com/tag/undoing%20depression, там описания есть в первых главах

[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:55:00 (ссылка)
Re: я все о своем )
Возможно и есть, но я в принципе не "живчик" по натуре, а довольно пессимистическая личность.
[info]unfairy_tale
2011-11-16 22:09:00 (ссылка)
давайте я тоже не буду грузить подробностями - они скучные, да и не очень хочу делиться. суть в том, что исходные данные примерно такие же - постоянно прибита пыльным мешком, сил никаких нет, и надо высыпаться, питаться, ограничивать себя в том и этом, после нагрузок - лежать, иначе никакой жизни совсем вообще. и так последние семь лет, бывают свои взлеты и падения (ну вроде как год очень плохо, год нормально, год очень плохо, потом три года просто плохо, потом год нормально). мне сейчас 28, последний год я уже осиливаю работу на полный день и вообще довольно полноценную жизнь.

мой скромный опыт подсказал мне вот что:

1. мысли про "практически инвалид" надо изживать. просто принимаете как данность, что сил очень мало и что это ваша неотъемлемая черта. у кого-то сиськи маленькие, у кого-то глаза близко посажены, а у вас мало сил - что-то в этом духе;

2. основные ваши приоритеты отныне и впредь, если ещё неохота оборачиваться простынёй и ползти на кладбище, это перезарядка батареек. то есть да, высыпаться, правильно питаться, много отдыхать. если вам можно какую-то физкультуру, то круто бы её вводить постепенно - даже минимальная зарядка, регулярные пешие прогулки и проч. сильно укрепляют;

3. вытекает из второго. помнить, что за всё придётся отвечать. недоели, недоспали, переутомились - организм с вас спросит. не знаю, насколько это для вас актуально, но у меня так это выглядело - бывает, чуть-чуть лучше себя почувствуешь и думаешь - о, ну сейчас-то можно чуть поактивнее быть. хорошо помню, как в первый год в какой-то вечер чувствовала себя бодрее обычного и натанцевалась до упаду. дня три потом лежала глядя в потолок и думала о жизни. со временем это всё становится проще - начинаешь чувствовать свой предел и не доходить до крайностей;

4. подстилать соломки где только можно. если куда-то поехали, в гости например, заранее продумывать путь к отступлению (договариваться, что кто-то за вами заедет и отвезет домой, если плохо себя почувствуете, ну или номер такси чтоб был под рукой);

5. не ждать, что кто-то поймет ваши проблемы и пожалеет. особенно если вы на непосвященный взгляд выглядите нормально (т.е. руки-ноги на своих местах и голова на плечах). меня в моем танцевальном коллективе уже полгода гнобят за то, что я как-то раз отказалась задерживаться на репетиции после 10 вечера, объяснив это тем, что у меня жесткий режим и в 11 мне надо ложиться спать. "а у меня любимый сериал начинается, и что ж теперь", - был ответ. тут вообще сытый голодного не разумеет, к сожалению, у меня даже близкие люди не всегда понимают, что меня уже тошнит и трясет от переутомления, и пора бы свалить домой из гостей или пораньше уйти с какого-то мероприятия, особенно сейчас это трудно объяснить, когда я в целом сносно себя чувствую изо дня в день;

6. вытекает из пятого. плевать на всех. пусть все думают, что вы лентяй, нюня, зануда, кто угодно, вы знаете, что именно сейчас вам необходимо себя поберечь, а вы у себя одна.

7. иногда жалейте себя, так уж и быть. но лучше гордитесь тем, что вы способны такие неприятности преодолеть (а вы способны, я в вас верю). я вот горжусь втихомолку.

ну и конечно - здоровья и сил, моральных в том числе

а, и ещё. почитайте вот этот пост, а потом ещё вот этот. второй хоть и про депрессию, вполне применим к затяжным болезням. я прямо жалею, что лет пять назад мне ничего такого не рассказали, как-то очень упорядочивает отношение к себе, по-моему.
[info]red_rat_catcher
2011-11-16 22:28:00 (ссылка)
я подписываюсь про "теорию ложек"
[info]artavika
2011-11-16 23:31:00 (ссылка)
сорри, не туда отправился коммент.

Изменено 2011-11-16 10:32 pm (local)
[info]artavika
2011-11-16 23:33:00 (ссылка)
тоже зашла дать ссылку на "теорию ложек".
плюсуюсь.
и вообще у вас коммент очень дельный.

и вам есть чем гордиться. правда-правда.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:54:00 (ссылка)
Просто огромное спасибо за этот коммент!!
Очень много полезного!!
А теория ложек... Удивительно, как просто и как точно описаны ощущения.
[info]lelyechka
2011-11-16 22:34:00 (ссылка)
ох, бедная девочка
я не знаю, что посоветовать
можно, я вас просто обниму и пожелаю скорейшего выздоровления???
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:56:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]yakus_tqkus
2011-11-16 23:05:00 (ссылка)
Сказать по теме нечего, зашла просто посочувствовать.
Желаю скорейшего выздоровления!!
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:56:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]making_pies
2011-11-16 23:37:00 (ссылка)
У меня было что-то похожее от лекарства и мигрени. Мне очень помогла книга "The Highly Sensitive Person". Я просто перестала гнаться за людьми, которые могут не спать и покорять эвересты. Я другая, мне это не нужно. Я решила, что я у себя одна и просто расставила приоритеты. Для меня это семья, собака, минимально удовлетворяющий меня уровень в учебе. Все остальное на второй, третий и десятый план. Я это отпустила, и мне стало намного легче, я стала получать удовольствие от простых вещей. И даже радоваться, что мне дана возможность жить медленно, а не гнаться куда-то сквозь боль гастрита с синяками под глазами.

На собственном опыте могу сказать, что режим + питание значительно облегчают жизнь. В общем то, что вы уже и так написали.
1. Сон. Свой минимум ночью + полчаса днем. Дневной сон очень помогал.
2. Питание. Подход как для детского питания: чтобы точно всех питательных веществ хватало. Мое самочувствие очень сильно улучшилось, когда я стала есть цельные молочные продукты вместо маложирных. Возможно, ваш организм тоже чего-то хочет. Ну и шоколад - от депрессии :)
3. Физкультура. Как минимум полчаса в день погулять, пусть медленно и спокойно, я уверена, вы сможете. И это необходимо. Если заставите себя еще хотя бы 15 минут делать что-то спокойное типа йоги, то вообще отлично. Или плавание, например.
4. Собственно режим и приоритеты. Не стоит ориентироваться на других людей, выбирайте то, что важно именно для вас. Весь мир подождет, а вы у себя и у своей семьи одна, и нужнее всего вы прежде всего себе и близким. А с близкими можно и договориться, что вот за город вы с ними поедете, а безумные вечеринки до утра - это без вас. Наверняка, вы знаете примерно в какое время у вас достаточно энергии для работы и других неизбежных или очень важных для вас вещей. Старайтесь не тратить это время на то, что можно сделать в период упадка сил. Не знаю, что у вас за работа, но мне всегда очень облегчало существование обеспечить себе максимальный физический комфорт: удобная одежда, море в наушниках, чтобы заглушить офисный гул, качественные перекусы, удобный стул, регулярные перерывы и т д, и т п.
5. Перестаньте считать время потраченным зря. Составьте себе список дел, которыми можно заняться в моменты бессилия или плохого самочувствия. Я вас очень понимаю: сама ни раз была в состоянии "накройте меня тряпочкой и отойдите". Иногда я могла читать, иногда могла готовить (я люблю это дело), иногда даже гулять. Еще можно слушать классическую музыку или аудиокниги, если глаза болят. Если просто сил нет, то можно смотреть фильмы. Честно скажу, в моменты, когда было совсем плохо, я просто лежала в обнимку с собакой и любимым человеком. Это ведь не зря потраченное время. Еще слушала подкасты с медитацией. В общем, просто составьте список, соберите все необходимое для таких "восстановительных" дел в одном месте, чтобы было легко взять, и не было соблазна протупить это время.

Не знаю, по теме я написала или нет, в любом случае, очень желаю вам поскорее наладить свою жизнь и снова получать от нее удовольствие. Если вам станет совсем плохо, не стесняйтесь обсудить это с лечащим врачом. Возможно депрессия - это просто один из побочных эффектов. Очень надеюсь, что у вас все наладится!


[info]perfect_a
2011-11-17 00:31:00 (ссылка)
Вот! Прямо +100 тысяч.
Так отлично сформулировали!
[info]making_pies
2011-11-17 00:35:00 (ссылка)
Мне очень нравится ваш юзерпик :) Призывает наслаждаться жизнью :)
[info]perfect_a
2011-11-17 00:40:00 (ссылка)
:) спасибо

да, меня тут обругали с зеленым пиком, пришлось менять:)
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:52:00 (ссылка)
Спасибо, очень полезный коммент!
[info]_hedwiga_
2011-11-16 23:46:00 (ссылка)
ну, как сестра по несчастью, скажу как делала я.
1) в 15 лет я послала всех, родителей и докторов, и начала жить так, ну чтоб потом не было мучительно больно за бессмысленно прожитые годы.
Я не бросилась из в крайность, но из крайности, когда ВСЕ было под запретом, я вышла на обычный средний уровень.
Нет слов можно- нельзя, есть хочу- не хочу.
Есть такие вещи, которые если нарушишь- незамедлительно получаешь последствия. Например 1-2 дринька мартини и все, моя почка просто вопит и волочится на уровне колен. Если я съем определенные продукты, а.и. огурец- через 40 минут можно вызывать скорую. Вот так, приступом, сразу же, мой кишечник реагирует на клетчатку, НО виноград, помидоры- можно есть. Почка молчит, когда я наемся соленого, жареного. Т.е. я сама, вернее мой организм, чОтко и Жостко определил что можно, что нельзя.
2) все дело в ГОЛОВЕ! капля камень точит. внушить себе, внушать, внушать, что не нужно, не хочу, фу какая гадость, скучно, неинтересно, находить замену-альтернативу. если не помогает- да и хер бы с ним! живем один раз- надо идти на поводу!
у меня была доброкачественная опухоль- нельзя греться, нельзя море- опять же, почка, но...не могу я жить без моря. Езжу каждый год, но в теплющие края, где вода 35 и почка не мерзнет, и сижу в тени- не лезу под солнце.

3) есть у меня одна теория... нужно прислушиваться к себе, к своему организму, и делать то, что он требует. например, после очередной кишечной колики, мне ХОЧЕТСЯ кашки, супчика, молочных продуктов и мысль о жареном мясе и консервах- реально вызывает отвращение, но как только кишечник успокоился- все, мясо и никаких кашек!
Есть вторая теория, что болезнь- она как капризный ребенок...чем больше внимания оказываешь- тем больше она вопит и дает о себе знать. Запрешь ее в комнате, она отвопит свое и выйдет тихой и смирной. И так до следующей ее поганой выходки и со временем, такие капризы и истерики становятся все реже и реже.

4) живу как все, но с небольшой оглядкой для себя. Пошла на шашлыки- всегда с собой теплый плед на поясницу, поехала на моря- отель поближе к больничке, ну т.д.

5) со мной можно не согласиться, но лучше прожить до.... но полной грудью, чем влачить жалкое существование, высовывая нос в форточку, но до глубокой пенсии.


[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:51:00 (ссылка)
Вы молодец!!
Спасибо!
[info]jenkina
2011-11-16 23:50:00 (ссылка)
Мне тоже в 26 лет поставили страшный диагноз и врачи говорили, что инвалидность неизбежна, однако сейчас мне 35 и (ттт) все в порядке со здоровьем. Я искала в инете людей, которые вылечились от этой проблемы вопреки всему, и нашла около 70(!) историй, их примеры меня вдохновили, я Вам желаю найти свой путь к здоровью, главное поймитге, что Ваше здоровье - в Ваших руках, принять ответственность на себя - это первый шаг.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:50:00 (ссылка)
Какая вы молодец!
Спасибо.
[info]perfect_a
2011-11-17 00:26:00 (ссылка)
Болезнь излечимая?
А вы давно на препаратах?
У меня когда курсы лечения начинаются (они длятся по полгода примерно с таким же эффектом как у вас), то через месяц-полтора я как-то адаптируюсь и начинаю нормально жить.

Тут вряд ли что-то посоветуешь, не зная что вы принимаете и от чего. Но в целом - держитесь. Все пройдет. И это тоже.
[info]perfect_a
2011-11-17 00:29:00 (ссылка)
ну то есть как нормально: да, с оглядкой на прием препаратов, на свои особенности.

Вы все правильно делаете, рассчитывая свои силы. И правильно думаете, что нужно планировать. Ну то есть при болезни нельзя жить спонтанно:( По крайней мере, не слишком спонтанно.
Да, вы не сорветесь в ночи в Калининград пить с друзьями. Но в этом тоже есть свои плюсы.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:50:00 (ссылка)
Написала удаленным.
[info]perfect_a
2011-11-17 21:44:00 (ссылка)
Да! Знакомая история.
Потерпите чуток, однажды станет гораздо проще - привыкните. Ну и да, вы не как все и не стремитесь быть как все - вам это не нужно. Вы другая и точка. К препаратам тоже привыкаешь. Да. И входишь в такой размеренный ритм быстро. Чуть-чуть осталось!

А еще я вам могу сказать, что после 30 все только начинается! Так что успеете) сейчас значит вам время заняться дечением. Держитесь
[info]maru_sy_a
2011-11-17 21:49:00 (ссылка)
Спасибо)
У меня еще проблема в том, что я как-то ужасно этого стесняюсь. Сейчас поменьше, а поначалу... Мне все казалось, если я это все озвучу, окружающие ужаснутся и подумают что-то ужасное и вообще будут стараться держаться от меня подальше. Хотя это явно не заразно))

Особенно мужчинам стесняюсь рассказывать, оооо, тут вообще просто ступор.
[info]perfect_a
2011-11-17 23:14:00 (ссылка)
звучит оно конечно гораздо хуже, чем есть на самом деле:( Это точно. Знаете, тут такое дело скользкое, что вроде бы в начинающихся отношениях надо быть честным, а вроде спугнуть боишься.
но однажды появится человек, которому будет все равно и он будет готов провести с вами и вашими особенностями всю жизнь.
[info]maru_sy_a
2011-11-18 00:14:00 (ссылка)
Надеюсь, что появится)

Так, наверное можно отсеивать тех, кому я не очень-то и нужна и не тратить на них время)
[info]perfect_a
2011-11-18 00:17:00 (ссылка)
Да не надеюсь, а точно!
У меня такой мужчина в 27 появился, но поняла я что он серьезно в 29, когда забеременела случайно)

И у вас появится) просто время сейчас заниматься здоровьем.
И да - болезнь это хороший фильтр.
[info]maru_sy_a
2011-11-18 00:23:00 (ссылка)
Спасибо!)
[info]maru_sy_a
2011-11-17 21:51:00 (ссылка)
На самом деле, я вру, когда говорю, что сейчас стесняюсь поменьше. И сейчас ужасно, ужасно страшно такое про себя рассказывать.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:46:00 (ссылка)
Про болезнь могу написать удаленным комментом.
[info]vasilna
2011-11-17 00:44:00 (ссылка)
у меня не такие сильные проявления болезни, как у вас, но я тоже пожизненно на таблетках. Самочувствие когда лучше, когда хуже. По разному. Да и сон-это наше все! Причем не столько больше спать, сколько спать по режиму, даже в выходные и каникулы.
Я сильно не заморачиваюсь проблемой и живу так, как мне удобно. Т.е. устала-значит отдыхаю, не пытаясь выстроить никакой график. Бывает иногда состояние ухудшается, тогда стараюсь просто отоспаться, выключив телефоны и интернет.
Если еду в гости, всегда с собой лекарства (да и вообще в сумки всегда лежит запас).
Если на отдых-расширенная страховка+упаковка от таблеток.
Ну как-то так. Всем любопытствующим, которые замечают проявления отвечаю правду. Так и так.
Мне 29. Если хотите пообщаться, пишите в личку.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:45:00 (ссылка)
Напишу в личку!
[info]massaraksh
2011-11-17 01:11:00 (ссылка)
Я вам желаю сил и терпения, чтобы добраться до этого самого конца туннеля! Ведь вам он маячит. А многим - нет.
Я очень, очень вас понимаю. Много сильнее, чем я готова расписывать тут.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:43:00 (ссылка)
Спасибо.
Вам тоже сил!!
[info]massaraksh
2011-11-17 20:44:00 (ссылка)
спасибо :)
[info]xe_maria
2011-11-17 01:32:00 (ссылка)
я очень, очень вам сочувствую.
мне только кажется, что во многом вы сами себя загоняете - не могу как все, лучшие годы жизни проходят, а я не могу по максимуму их использовать, мне плохо, я лежу, и это совершенно ужасно и кошмарно. выдохните. вы - самый главный ресурс, который у вас есть, себя нужно жалеть и любить. загонять себя ради того, чтобы получать больше удовольствия от жизни, - точно не стоит, удовольствия вы не получите, а себя загоните :) попробуйте расставить приоритеты и составить режим на неделю, согласно этим приоритетам - спать 10 часов - обязательно, выходной среди недели на то, чтобы полежать, подремать, почитать расслабляющую книжку - обязательно, съездить два-три раза за неделю на работу на пару часов - тоже хорошо бы, провести энное количество времени с близкими - тоже. остальное можно потихоньку расставлять в освободившееся время и отменять, если не хочется этого делать, а хочется полежать. не давите сами на себя, и вам сразу станет гораздо легче.
сил вам, - все образуется, правда. просто дайте себе чуть больше свободы и пространства, поберегите себя. психолог может вам в этом помочь, если найдете хорошего, и это важнее, чем, я не знаю, пообщаться со школьной подругой, которую вы 10 лет не видели. все будет хорошо)
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:43:00 (ссылка)
Спасибо.
Да, это правда, что я на все смотрю довольно депрессивно, чем еще больше ухудшаю ситуацию.
[info]gilmorn_elemorn
2011-11-17 01:41:00 (ссылка)
Я Вам просто пожелаю сил от всей души и чтобы все наладилось
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:41:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]dyrik
2011-11-17 01:49:00 (ссылка)
пожелаю хорошего настроения.
и здоровья.

ну и вобщем исходите из своего здоровья, а тусовки и веселье - оно повторится или будет по другому, но вы на следующий день будете в силах.

желаю всего хорошего.
[info]maru_sy_a
2011-11-17 20:41:00 (ссылка)
Спасибо.
[info]chiifa
2011-11-17 03:41:00 (ссылка)
воспринимайте это как свою особенность и как ни цинично постарайтесь найти в этом плюсы - например - зато я не пью и у меня хороший сон значит хорошая кожа лица
вы не умерли - у вас депрессия это нормально в такой ситуации
походите к психологу очень прошу
просто ради интереса - потом уверена все изменится
[info]maru_sy_a
2011-11-17 21:07:00 (ссылка)
Спасибо.
Да, почитав комменты я уже поняла, что к психологу надо обязательно.
Постараюсь найти плюсы) забавно, но ваш случайный пример - в точку. Мои занятые, курящие и невысыпающиеся подруги вечно удивляются, чего это я так хорошо выгляжу))