Girls only! Закрытое женское сообщество.
 
anna_asima
[info]anna_asima пишет в [info]girls_only_off @ 2011-06-23 15:34:00
Сегодня, доведенная "до точки сборки", я пишу это, в надежде быть услышанной и понятой.
Образы собирательны, но весьма автобиографичны.

Мой ребенок болен. У него аутизм. Мы боремся за него и отдаем этой цели всё. Я прошу вас, окружающие, поддержите нас в нашей борьбе. Не материально, нет, по-человечески.



1. Вы видите, что мой ребенок падает на землю и кричит? Не надо обещать забрать его с собой или отдать милиционеру - он делает это от страха, не усугубляйте его.
2. Вы слышите, что мой ребенок визжит или мычит или гудит? Не округляйте глаза - он невербальный и у него сенсорный перегруз.
3. Вы видите, что мой ребенок, взрослый на вид, находится в коляске или у меня на руках? Оставьте при себе замечания на этот счет, мне и так тяжело его тащить.
4. Вы видите какие-то странности и спрашиваете меня, что с ребенком. Скорее всего, я отвечу правду. Пожалуйста, не надо пытаться обсуждать диагноз в его присутствии - это оскорбительно для ребенка и меня.
5. Вы хотите помочь моему ребенку социализироваться? Пожалуйста, не сюсюкайтесь с ним, просто говорите четко и коротко, чтобы ему было легче вас понять.
6. Вы хотите помочь советом? Пожалуйста, оставьте при себе рекомендации пойти к бабке/попу/экстрасенсу.
7. Вам кажется, что все проблемы, которые на виду от невоспитанности? Вы ошибаетесь. У моего ребенка болезнь, при которой научить его есть самостоятельно или надевать пижаму - достижение. Поэтому, мы занимаемся с ним постоянно, 25 часов в сутки.



И самое главное. Мой ребенок болен не потому, что его родители - отбросы общества/кармически наказаны/похуисты. От инвалидности никто не застрахован. Помните об этом, пожалуйста.

Мой ребенок имеет равные с вами права, и я буду их отстаивать за него.

UPD.

Видео по теме.

247 комментариев
 
[info]felicidad_es
2011-06-23 15:37:00 (ссылка)
Аська, опять припекли милые, добрые люди?
[info]anna_asima
2011-06-23 15:41:00 (ссылка)
не то слово, Лер.
[info]felicidad_es
2011-06-23 15:46:00 (ссылка)
блять, воистину - страна советов. добрых и бесплатных.
уж лучше бы деньгами помогали, думаю, что судя по твоему градусу щастья в тексте - даже по рублю за каждого - вышла бы приличная сумма :(

а вообще - вы молодцы, потому что не сдаетесь и бьетесь за каждый новый жест, а это офигительно много, просто нереально ;) так что держитесь и плевать на всех идиотов
[info]anna_asima
2011-06-23 16:01:00 (ссылка)
да я и помощи не жду, собственно - больше хочется, чтоб не мешали, а это так просто...

спасибо, Лерочка.
[info]halet
2011-06-23 15:38:00 (ссылка)
Сил вам.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:41:00 (ссылка)
спасибо.
[info]kykla_barbie
2011-06-23 15:38:00 (ссылка)
Сил Вам и здоровья!
[info]anna_asima
2011-06-23 15:41:00 (ссылка)
спасибо.
[info]calabazza
2011-06-23 15:39:00 (ссылка)
поддержки коммент
[info]anna_asima
2011-06-23 15:41:00 (ссылка)
спасибо.
[info]anamaliya
2011-06-23 15:41:00 (ссылка)
Сил Вам и терпения. Ребёнку здоровья. И много-много удачи, чтобы пореже встречались бестактные, тупые и просто мудаки.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:42:00 (ссылка)
спасибо.
[info]lublue
2011-06-23 15:43:00 (ссылка)
Терпения вам. И много сил.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:44:00 (ссылка)
спасибо.
[info]dieu_estropie
2011-06-23 15:48:00 (ссылка)
По специальности и по жизни очень много сталкиваюсь с детьми–аутистами, искренне восхищаюсь их родителями. Сил вам огромных, терпения и понимания со стороны общества желаю вам!!
Не знаю в курсе ли вы, но скажу на всякий случай, вдруг вы не знаете — есть прекрасный Центр Лечебной Педагогики, где работают очень хорошие и сердечные специалисты, а ещё на Фрунзенской есть Институт Коррекционной Педагогики, там тоже многие специализируются на аутизме. Может вы не в Москве, но вдруг поможет.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:56:00 (ссылка)
спасибо, мы в Подмосковье, но занимаемся и в Москве, в НСМ у Шпицберга, в частности.
[info]gena_brad_pitta
2011-06-23 22:04:00 (ссылка)
в Институте Кор. Педагогики есть какие-то специальные программы для людей, которые живут не в Москве и не могут каждый день кататься

я, правда, такое знаю по детям с нарушениями слуха, но, почему-то уверена, что и на других такое тоже распространяется
[info]mfirishka
2011-06-23 15:50:00 (ссылка)
Сил и терпения Вам и ребенку! И крепкого здоровья!!
[info]anna_asima
2011-06-23 15:56:00 (ссылка)
спасибо.
[info]kovrijik
2011-06-23 15:51:00 (ссылка)
Сил вам.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:56:00 (ссылка)
спасибо.
[info]solovushka
2011-06-23 15:55:00 (ссылка)
Мой ребенок с СДВГ, я с вами.
[info]anna_asima
2011-06-23 15:57:00 (ссылка)
жму руку.
[info]piglet_sun
2011-06-23 15:55:00 (ссылка)
простите, что такое "точка сборки" в данном контексте?
[info]anna_asima
2011-06-23 15:57:00 (ссылка)
это цитата. В данном случае словосочетание используется как синоним "заебали".
[info]hermionita
2011-06-23 15:55:00 (ссылка)
Мне кажется, вы описываете проблемы любого родителя с несферическим неидеальным ребенком. Сочувствую, придурков всегда много вокруг.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:00:00 (ссылка)
было бы счастьем, если бы так. Но это совсем не так, к сожалению.
То, что для обычного ребенка чаще каприз - для моего драма. Он физически не умеет жить в этом мире. Ну, представьте себя на чужой планете, где обитатели выглядят людьми, но используют абсолютно непонятную вам речь, жесты, символы, знаки и прочее. Приблизительно так чувствует себя мой ребенок.
[info]hermionita
2011-06-23 16:02:00 (ссылка)
Я скорее про реакцию окружающих на то, что им кажется неправильным в чужих детях. Это любому родителю понятно и знакомо, что вы написали. Но я понимаю, что я, конечно, не очень понимаю специфику, как оно для вашего ребенка все вокруг видится.
[info]medvind
2011-06-23 16:12:00 (ссылка)
да уж, окружающие иногда просто жгут. мне подруга рассказывала, как во время поездки к родителям в Россию она в песочнице общалась с ребенком (он у нее билингв, русский понимает, но говорить предпочитает по-норвежски), а сердобольные тетеньки вокруг причитали "ой, у вас малыш умственно отсталый, да? так говорит непонятно".
[info]carcass_bride
2011-06-23 16:21:00 (ссылка)
нифига себе! О_о
[info]enneis
2011-06-23 20:44:00 (ссылка)
блин!
[info]vuka_vuka
2011-06-23 15:59:00 (ссылка)
Сил Вам и терпения.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:00:00 (ссылка)
спасибо.
[info]pepel
2011-06-23 16:01:00 (ссылка)
А напишите инструкцию - как посторонним людям вести себя с ребенком-аутистом? Ведь, если честно: написанное вами здесь совершенно понятно, эмоции мы честно разделим и поругаем доставших вас назойливых людей.
Но ведь ситуации это не изменит. Правда. Людям не хватает информированности, простых знаний из серии "я посторонний человек, но я могу". Наиболее близко к этому одно предложение из вашего поста, пятый пункт. Да, те, кто вас достает, от этого не изменятся - энторнеты не читают, и им всегда хочется сказать свое слово. Но здесь несколько тысяч человек, и довольно большой процент участников способен понять и "передать дальше".
Чтобы отстаивать права вашего ребенка вместе с вами.
[info]pepel
2011-06-23 16:03:00 (ссылка)
Знаете, у меня слепой двоюродный брат. Родился без глаз, так бывает. Сейчас-то он уже взрослый, у него дочка растет. А когда-то... когда-то в автобусах такие вот доброхоты выговаривали его матери, что она в темном автобусе на ребенка солнечные очки надела. Он и снял очки. Доброхотка разревелась и выскочила на следующей остановке. Очень многим не завезли такта и простого понимания, где та граница, после которой не стоит лезть.
[info]odalizka
2011-06-23 16:31:00 (ссылка)
знаете, не надо инструкций. Просто чем больше людей уяснят себе раз и навсегда, зарубят себе на носу или на каком другом органе, что то, во что одет чужой ребенок, как он себя ведет и т.п. - это не их собачье дело - тем легче будет всем мамам без исключения, не только мамам "не таких" детей.

[info]pepel
2011-06-23 16:38:00 (ссылка)
Это отсутствие навыка частного пространства. К сожалению, в обстановке постоянного дискомфорта и морального насилия этому навыку взяться просто неоткуда. Только учить своих детей, чтобы те учили своих.
Современные взрослые люди это не уяснят раз и навсегда и ни на чем не зарубят. Уже никак.
[info]odalizka
2011-06-23 16:42:00 (ссылка)
да, согласна
при этом когда реально нужна помощь - не подойдут, побоятся
у меня была жуткая история в детстве - я ждала бабушку во дворе, куда-то мы собирались, мне было лет 6 типа. Подходит мужик с расстегнутыми штанами и со всем хозяйством наружу, говорит: девочка, я так в туалет хочу, ты не могла бы меня к себе в квартиру отвести пописать? Мне, разумеется, и в голову ничего такого не пришло, и я, как воспитанный ребенок, стараясь не смотреть в центр композиции, повела его к себе. Слава Богу, ничего страшного не произошло - когда мы подошли к двери, бабушка стала с той стороны открывать дверь, он понял, что дома есть взрослые и свинтил, а я только спустя много лет поняла, что мне грозила.

но - у подъезда сидели бабки на лавочке, все они видели, что такой человек повел ребенка в подъезд, и ни одна сука не шевельнулась, хотя его надо было просто шугануть.

Зато когда у меня сын в марте без шапки ходил - каждая встречная бабушка причитала: "Ах, какая у тебя мама нехорошая!"
[info]pepel
2011-06-23 16:50:00 (ссылка)
В моем детстве три таких умника попалось:) И только один раз вмешались люди и спугнули урода, да. Люди предпочитают давать советы исключительно тогда, когда в них никто не нуждается.
[info]mary_jo
2011-06-23 16:59:00 (ссылка)
Нужны инструкции. Люди везде жестокие и нетактичные. Но в других странах очень много внимания уделяется так называемым awareness programs - и только благодаря именно просвещению никто не пялится на даунов или других людей сильно внешне отличающихся.
[info]odalizka
2011-06-23 17:01:00 (ссылка)
ну в общем да, это я погорячилась :) с другой стороны, в России просто до того низкий уровень бытовой культуры, что вряд ли поможет :(
[info]arwen_nsk
2011-06-23 18:41:00 (ссылка)
Это неверно. Вопрос действительно не только в бестактности, но и в незнании. Люди боятся того, о чем ничего не знают, боятся соприкоснуться с неприятным-уродливым-болезненным-неизвестным. Как только неизвестное становится понятным, уменьшается и страх, и неприятие, и процент "медвежьих услуг". Я работаю с инвалидами и с психически нездоровыми и знаю, о чем говорю.
[info]olga6913
2011-06-24 02:34:00 (ссылка)
ИМХО - нужны инструкции. Тем, кому совсем не завезли, они вряд ли помогут.

Но есть еще много адекватных людей, которые банально не знают, как себя вести в таких ситуациях. Я не имею в виду очевидные вещи, типа п.1 или 2 или 3. Но все пункты написаны из негатива: "не надо то-то и то-то". Ок, понятно. Точка сборки.

А как надо? Как выказать участие так, чтобы не задеть и без того обостренных чувств родителей? У нас во дворе гуляет мама с мальчиком на коляске с сильнейшим ДЦП. Я не знаю, уместно ли подойти и спросить, могут ли мои девчонки, скажем, принести ему цветок? Или еще как-то пойти на контакт? Нужно ли ей это? Как это сделать деликатно? Увы - не знаю. И рассказать это могут только мамы таких детей.

В нашей стране, где в принципе нет культуры взаимодействия с инвалидами, с людьми (и детьми) с особыми потребностями, поэтому научиться этому негде. Поэтому инструкция может быть очень и очень к месту.
[info]anna_asima
2011-06-24 08:54:00 (ссылка)
Я понимаю.
Чаще всего мамы особых детей очень хотят, чтобы их дети не считались "второсортными". То есть, чтобы у них были друзья, игры и все прочие обязательные вещи обычного хорошего детства. А на деле, за каждую мелочь приходиться вгрызаться зубами.
Если Ваши детки хотят контактировать с особым ребенком - это очень здорово. А то, что мама гуляет по площадке, а не выставляет коляску на балкон - скорее всего свидетельствует о том, что она ищет контактов. Попробуйте начать не с взрослых, а с детей - пусть они начинают. Если вдруг мама против (что крайне маловероятно) - она скажет об этом сразу же. Если за - будет очень благодарна и вам, и вашим детям.
Инструкция... её трудно написать с конкретикой, потому что особые дети такие же разные, как и обычные. Доброжелательность и внимание к ситуации - наверное, основное необходимое.
И спасибо Вам.
[info]olga6913
2011-06-24 11:11:00 (ссылка)
Детки, признаюсь честно, задают стандартные детские вопросы "мама, а что с мальчиком?" Там очень глубокий ДЦП, мальчишка уже большой - лет 12, он не говорит, мычит или кричит, зрелище тяжелое, что уж тут говорить. Поэтому тут исключительно моя инициатива дать им такой опыт и показать, как вести себя в такой ситуации, объяснить, что мальчика не нужно бояться.

Опять же - как спросить про умственную сохранность? Не из любопытства, а чтобы понять, какими могут эти контакты?

[info]odalizka
2011-06-24 09:43:00 (ссылка)
да, я согласна
[info]anna_asima
2011-06-23 16:08:00 (ссылка)
Тут только общие очень рекомендации можно дать - потому что диагноз не делает детей одинаковыми, так же как и обычных.
Но, допустим, посторонние мамы вполне могут не уводить демонстративно своих детей с площадки, когда мы приходим туда играть. Это уже очень большая помощь.
Есть и то, что помогло бы не только нам - а и многим детям вокруг. Сейчас в Россию пришел Поведенческий анализ, и те, кто хочет работать с детьми- аутистами - могу учиться и уже через 4 недели начинать работать. Такие специалисты нарасхват и на вес золота - потому что Прикладной анализ поведения (АВА) - единственный метод, эффективность которого научно подтверждена.

Знаете, я на всяких дедушек-бабушек предпочитаю вообще не обращать внимания. Больше всего достают именно 25-45летние граждане.
И - спасибо Вам.
[info]pepel
2011-06-23 16:12:00 (ссылка)
Это невежество. Простое, дремучее невежество. И именно 25-45-летних граждан еще как-то можно учить: что это такое, из-за чего это происходит (непонятно из-за чего, может быть у любых родителей), чем это грозит окружающим.
Что нужно делать, если ты встретил аутиста одного. Помните ту жуткую историю с 11-летним мальчиком, в Штатах, кажется? Ведь несколько дней искали.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:19:00 (ссылка)
Да, я надеюсь, что невежество преодолимо. Пусть не быстро, но тем не менее.

Если аутиста встретил одного (в смысле, потерянного) - то это экстремальная ситуация. Аутист невербальный, если с ним занимаются, может использовать альтернативные системы коммуникации. Но вот тут дать совет, применительно к любому аутисту очень трудно. Практически все то же, что с обычным ребенком, только максимально коротко, четко и доброжелательно.
[info]pepel
2011-06-23 16:25:00 (ссылка)
Я дурацкий вопрос задам, но все же. Говорят, что у аутистов проблемы со зрительным контактом. То есть, они не фокусируют внимание и не смотрят в глаза, они "в себе". Но их не раздражает, когда при разговоре с ними на них смотрят? Не пялятся просто окружающие, а именно задействованные в диалоге (или в попытке его начать).
Дети (обычные) чувствуют себя спокойнее, если при разговоре с ними присядешь на корточки, "сгладишь" разницу в росте. Есть ли какие-то правила применительно к детям-аутистам?
Я понимаю, что демонстрирую ту самую дремучесть, но это не самое распространенное заболевание, и опыт личного общения есть не у многих. У меня - нет.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:30:00 (ссылка)
да что Вы, совершенно не дурацкий!
Аутисты часто имеют проблемы со зрительным контактом, да. Насильно заставлять смотреть на себя не нужно, лучше встать сбоку - чаще всего, аутисту так будет комфортнее.
Многим аутистам крайне неприятны прикосновения - но тут тоже не угадаешь. Из-за проблем с сенсорикой (у каждого - своих) предпочтения противоположные, кому-то напротив - хочется крепких объятий.
И - спасибо Вам за вопросы, правда.
[info]pepel
2011-06-23 16:36:00 (ссылка)
Вот именно это я и имела в виду. Это ведь простейшие действия, которые могут вместо убеждения в благожелательности и безопасности ребенка напугать. И я вот этого всего не знала. Полагаю, очень многие не знают. Очень важно знать, как себя вести, чтобы не напугать, не разозлить, не мешать. Вы учитесь этому поневоле. Но остальным ведь неоткуда.
Аутизм классифицировали не очень давно, а наши люди не особо интересуются проблемами ближних по дефолту.
[info]ne_nastye
2011-06-23 23:10:00 (ссылка)
у меня еще вопрос, если позволите
у меня трехлетний непосредственный ребенок, который спрашивает, если видит что-то непонятное
громко
то есть, "мама, а почему мальчик громко кричит? он злой?"
или про "а почему большой мальчик на ручках у мамы?" или там "в колясочке"?

как правильно говорить, чтобы не обидеть ребенка и его маму?
можно ли употребить слово "болеет"? или как-то говорить, что "бывают такие детки, которые иногда кричат"?

простите косость формулировки
просто правда волнует, была пару ситуаций, а я не успеваю сориентироваться и мычу
[info]anna_asima
2011-06-23 23:19:00 (ссылка)
Я поняла, конечно. У нас были такие ситуации, и обычно я успевала ответить до мамы - например:"Он устал и плохо себя чувствует". Или - "он не умеет говорить, поэтому может только плакать". В общем, попробуйте паузу в пару секунд, возможно, мама ответит сама и избавит Вас от неловкости. Но тут тоже - далеко не все мамы будут готовы что-либо пояснять. Лично для меня формулировки - он болеет, бывают такие детки, которые кричат, когда им плохо, потому что не умеют говорить - не обижают ни капли.
[info]mary_jo
2011-06-23 17:00:00 (ссылка)
Совершенно с вами согласна.
[info]gilmorn_elemorn
2011-06-23 16:16:00 (ссылка)

Но, допустим, посторонние мамы вполне могут не уводить демонстративно своих детей с площадки, когда мы приходим туда играть.

Так действительно делают? Вменяемые, взрослые люди, которые имеют собственных детей, делают так???
Пиздец какой, Господи.

Сил Вам.
[info]pepel
2011-06-23 16:22:00 (ссылка)
Люди не знают, агрессивен ли ребенок, поэтому перестраховываются. "Не знают" ключевое слово. Это нужно нудно и долго объяснять. Вот как объясняют, что СПИД не передается при чихании.
[info]carrrsa
2011-06-23 16:54:00 (ссылка)
Так неужели нельзя будет уйти тогда, точнее, если "этот странный ребенок" проявит агрессию? Конечно, подставлять своего ребенка под агрессивные действия чужого никто не будет. Но ведь это - если только она есть, агрессия эта. Или, допустим, уже раньше с ней сталкивались и знают, кто на что способен. Потому что если нет, то демонстративный уход - даже для собственного ребенка воспитательный вред, не говоря уж о чужом.
[info]mary_jo
2011-06-23 17:06:00 (ссылка)
Людям свойственна инстинктивная реакция отторжения при виде "чужого". И страх. Будь это уродство, странность, другой цвет кожи и тп. Она потом у нормальных людей заменяется на сознательную адекватную. Но чтобы заменялась - нужна привычка и знание, что опасности нет. И отношение в обществе, делающее неадекватную реакцию (а такие люди будут всегда) неприемлимой и неприличной (тогда идиоты держат свое мнение при себе). Это все достигается просвещением прежде всего...
[info]carrrsa
2011-06-23 17:14:00 (ссылка)
Я думаю, что как первая инстинктивная реакция нормальна настороженность. Выжидание, наблюдение. Причем нормально это по отношению к любому незнакомому, ведь агрессию может проявить любой ребенок.
[info]pepel
2011-06-23 17:21:00 (ссылка)
К сожалению, большинство людей сознательно отказалось от мыслительной деятельности и живет лишь рассудочной. Рассудок обязывает организм бежать от всего необычного.
[info]carrrsa
2011-06-23 17:41:00 (ссылка)
Я даже представить не могу, как они это детям-то объясняют?
"Мы не будем играть с этим мальчиком, потому что он дерется", "мы отойдем подальше от этой девочки, потому что она все время громко визжит" - это ребенку понятно, это логично, это реальность, данная в ощущениях.
А без причин...

А рассудок вы не обижайте. У меня и с рассудком, и с инстинктами полный порядок, а когда дети были мелкие, попробовал бы кто на них покуситься :-). Но они играли с разными детьми. Не опасными.
[info]pepel
2011-06-23 18:30:00 (ссылка)
Дети просто так при виде умственно отсталого, слепого, глухого, безногого - не истерят. Точно так же, как дети по дефолту не истерят при виде насекомых, например.
Если взрослые подскакивают, изображают страх, стараются отдалиться - дети будут повторять за ними. С самого раннего детства. Вот так они детям это и объясняют.
[info]carrrsa
2011-06-23 19:06:00 (ссылка)
При виде насекомых - бывает :-) Очень даже бывает, что дети боятся того, к чему родители относятся спокойно.
[info]pepel
2011-06-23 19:10:00 (ссылка)
"Взрослый" совершенно не обязательно родитель. Модели поведения есть разные.
[info]carrrsa
2011-06-23 19:12:00 (ссылка)
может быть, может быть... но ведь как-то же мне удалось и самой вырасти, и детей вырастить без неприязни к иным по дефолту? видимо, из разных моделей поведения все же есть какой-то выбор?
[info]chiifa
2011-06-24 16:44:00 (ссылка)
кстати СПИД передается при чихании, когда уже последняя стадия
[info]anna_asima
2011-06-23 16:30:00 (ссылка)
действительно. И комментируют при этом в голос.
спасибо.
[info]graire
2011-06-23 16:24:00 (ссылка)
за всю мою жизнь больше всего меня достала советами гражданочка лет 17 с компанией, пытавшаяся учить меня жить, когда мой ребенок устроил скандал из-за не купленной ему машинки.
вот ее хотелось закопать прямо на месте.
[info]toivonens
2011-06-23 23:51:00 (ссылка)
Я думаю, они уводят детей из-за того, что боятся копирования поведения. Сомневаюсь, что детям легко объяснить, кто такие аутисты и почему им можно делать то, что другим нельзя.
[info]anna_asima
2011-06-24 22:30:00 (ссылка)
например, что можно моему ребенку, что другим нельзя?
[info]toivonens
2011-06-24 23:02:00 (ссылка)
То, что написано в посте: гудеть, валяться на земле, плакать навзрыд без причины, визжать. Вы же не зря именно эти действия в пост включили.
[info]anna_asima
2011-06-24 23:15:00 (ссылка)
Поведение, которое не вписывается в социальные нормы мною не поощряется - это первое.
Второе - почему обычным детям нельзя гудеть, визжать, валяться на земле или плакать на детской площадке? Они не солдаты на плацу, вообще-то.
[info]toivonens
2011-06-24 23:35:00 (ссылка)
Не пообщается -- не значит "не бывает". Какова бы ни была глубина сочувствия к вам, собственного ребенка выгодно увести с площадки, если он еще маленький. Претензии к тем, кто лезет к советами, я понимаю. Но ожидать от людей, что они не будут поступать так, как выгодно им, слишком наивно.
[info]anna_asima
2011-06-25 00:38:00 (ссылка)
Вы не ответили на мой вопрос.
Но ладно.
По большому счету, мне плевать, кого уводящие планируют вырастить из собственных детей. Но именно нейротипичные детки издеваются над животными. Травят одноклассников. Подличают и интригуют. Спиваются и становятся наркоманами. А среди аутистов процент дряни ничтожен - они физически не способны быть сволочью.
Мой старший нейротипичный сын четвертый год посещает детский центр, созданный мамой мальчика с ДЦП. Там инклюзия в полном объеме, и дети, у которых не засраны родителями мозги - прекрасно общаются и играют все вместе. Так что, давайте, Вы не будете мне рассказывать, чего ожидать от адекватных людей - а мой пост рассчитан в большей степени на них.
[info]petitmari
2011-06-23 19:05:00 (ссылка)
честно, проходить мимо.
если буйная истерика и взрослый ребенок - можно предложить физическую помощь. С маленьким ребенком (лет до семи точно) и мама справится, а посторониие только отвлекают и добавляют к истерике.
[info]pepel
2011-06-23 19:09:00 (ссылка)
Но ведь ситуации не ограничиваются истериками.
[info]petitmari
2011-06-23 19:19:00 (ссылка)
ну да, я-то поняла как предложение помочь в сложный момент, а не просто правила поведения.
А так, ну как вы себя поведете с любым другим? Я прочитала про вашего брата - вот так же, не выделяя как диковинку.
В отношении ребенка, если в одной песочнице - может быть не оставлять своего ребенка в непосредственной близости одного, чтобы отвлечь, если что-то пойдет не так, чтобы проконтролировать его поведение, чтобы не отбирал игрушки (свой ребенок, не аутист). А о втором ребенке позаботится его мама - это не вопрос.
[info]flameofmine
2011-06-23 16:02:00 (ссылка)
Сил вам! А еще терпения и здоровья.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:09:00 (ссылка)
спасибо.
[info]carrrsa
2011-06-23 16:09:00 (ссылка)
"Добрые окружающие" достают родителей и со здоровыми детьми, вообще с любыми.

Но вы бы, действительно, лучше ликбез устроили. А потом распечатайте это как листовки и раздавайте этим добрым людям, угу.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:11:00 (ссылка)
я добавлю видео в пост. Там доступно и максимально просто, именно для тех, кто вообще не в теме.
[info]carrrsa
2011-06-23 16:11:00 (ссылка)
Ну, я относительно в теме, я про них читала.
[info]nadia_yacik
2011-06-23 16:11:00 (ссылка)
ох господи.
сил.
здоровья.
пусть люди будут к вам добрее.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:21:00 (ссылка)
спасибо.
[info]o_umi_enso
2011-06-23 16:13:00 (ссылка)
Сил вам.

Только вот в последнее время в Москве, когда предлагаю какую-то помощь (типа помочь спустить коляску, подержать дверь и т.д.) уже несколько раз наталкивалась на реакцию "отстаньте от нас, мы все можем сами!"
А еще бывает так, что понятно, что ребенок нездоровый и ему плохо, но родители в данной ситуации не делают ничего - дескать, мы такие же как все.
Так и не досмотрела "Пиратов карибского моря", потому что смотреть фильм, когда сзади на одной ноте орут: "АААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА!!" - невозможно. Минуте на 15 терпение лопнуло.

Можете кидать тапками, мне не жалко.


Повторюсь - это претензии не конкретно к автору поста, а к тому, что и от родителей детей хочется адекватности.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:22:00 (ссылка)
я же не идеализирую родителей особых детей - став "особистами" они остались теми же, кем были и до этого.

спасибо.
[info]petit_gris
2011-06-24 03:01:00 (ссылка)
Узнаю себя в Вашем комменте))
Я отказываюсь от помощи, например, когда кто-то вместо того что бы спросить: "я могу Вам как-то помочь?", хватает мою коляску спереди и пытается помочь ее спустить или поднять. Моя коляска так устроена, что нести ее вдвоем очень не удобно и тяжело тому, человеку, что держит ручку. К тому же дочка может в таком положении легко вывалится. В этом случае действительно проще самой. Если меня спросят - я сниму свои сумки, покажу как ее взять, что бы было удобнее. Очень часто пытаются открыть дверь уже после того как я развернулась или уже ее почти открыла сама и теперь действия человека мне только доставляют лишнее беспокойств как бы не испачкать, не наехать на ногу. Я очень агрессивно реагирую на вторжение в мое личное пространство, я очень чувствительна к прикосновениям чужих людей, поэтому если помощь начинается с физического действия (туже дверь очень часто придерживают как бы делая арку из своей руки, я не могу пройти так близко к человеку) - я ее отвергну (постараюсь сделать это максимально корректно), к мои детям нельзя прикасаться - они очень болезненно к этому относятся, это наследственное.
[info]ne_nastye
2011-06-23 16:13:00 (ссылка)
Сил вам.
Мы тут в Турции отдыхали с мамой и сыном-аутиком, я впервые увидела так близко бытовое существование. Очень восхищаюсь, серьезно.
Нет культуры общения такого рода у нас совсем, к сожалению. Вот половину пунктов из вашего чудного списка как раз и увидела попутно((
[info]anna_asima
2011-06-23 16:23:00 (ссылка)
спасибо.
да, я написала только основное, уже без всяких частностей.
С другой стороны, в тех же Штатах лет 50-60 назад была такая же картина, как у нас. Но вот смогли, перебороли.
[info]ne_nastye
2011-06-23 16:25:00 (ссылка)
Я бы во очень за просвещение.
Реально часто не знаешь, что делать и надо ли что то делать.
И как не спороть словесно или действиями какой то косяк в отношении особых людей или их родителей.
[info]graire
2011-06-23 16:35:00 (ссылка)
вот-вот.
и рада бы помочь, да боишься еще больше наляпать.
[info]petitmari
2011-06-23 18:37:00 (ссылка)
ох, нет, не 50-60, всего в 85мгоду. И только благодаря таким родителям как вы.б которые не отказываются от своих ослбенных детей, борятся за их право жить как все в 87 году началось улучшение.
Это, так, для читающих комменты.
[info]carcass_bride
2011-06-23 16:15:00 (ссылка)
желаю вам пореже, а желательно и НИКОГДА не сталкиваться с социальными идиотами.
сил, терпения и удачи вашей семье.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:26:00 (ссылка)
спасибо.
[info]gilmorn_elemorn
2011-06-23 16:19:00 (ссылка)
Повторюсь - сил Вам, и здоровья Вашему ребенку.
Вы молодец и очень сильная женщина.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:26:00 (ссылка)
спасибо.
[info]mickey_rat
2011-06-23 16:19:00 (ссылка)
сил вам. вы молодец.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:26:00 (ссылка)
спасибо.
[info]graire
2011-06-23 16:22:00 (ссылка)
как автор недавнего поста на эту тему, вышедшего в топ, искренне желаю Вам сил и терпения. Столько там людей какашками кидалось, катастрофа прост окакая-то.
У моей подруги ребенок с РДА, и я вижу по ее редким постам об этом, как это тяжело, и сколько требуется энергии.

добрые окружающие уже всех достали советами, по-моему.

кстати. Вам тоже задам вопрос, который уже неоднократно задавала. У нас на местном форуме как-то тоже обсуждалась тема добрых окружающих, и там проскочила одна мысль, по поводу которой я и хочу поинтересоваться мнением человека, которого они так же достали, как и меня: скажите, а если Вам посторонний человек вот в такой момент предлагает помощь на улице - поднять ли коляску, подержать ли сумки, пока Вы с ребенком решаете насущные вопросы - как Вы отреагируете?
[info]anna_asima
2011-06-23 16:25:00 (ссылка)
а Вам не трудно дать ссылку на Ваш пост?

спасибо.

Мне помощь редко предлагают, но если предлагают - я соглашаюсь и благодарю. И плачу часто после, но это расшатанная нервная система :)
[info]graire
2011-06-23 16:33:00 (ссылка)
Пост тут: http://graire.livejournal.com/848808.html
и там же в комментах раздолье, где мама аутенка как раз пытается объяснить троллям, что и как.

спасибо за ответ.
У меня ребенок не болен, просто характер имеет исключительно мерзкий (моя заслуга, хехе), так что тема поведения на улице нам весьма близка. и советчиков, увы, тоже. иногда люди задают идиотские вопросы просто потому, что не могут оставаться равнодушными, и единственное, до чего они догадываются - это дать совет.
[info]redlis
2011-06-23 17:02:00 (ссылка)
У меня вот тоже у мелкого ребёнка оч жёсткий и адовый характер. А у старшего - идеально-ангельский. Обеих воспитывали одна и та же мама и один и тот же папа. И дедушка эпизодически. Одинаково совершенно. Поэтому когда я вижу охи-ахи "поведение ребёнка - всегда результат воспитания", я только печально вздыхаю и внутри себя хочу всех убить

Просто п-ц, сколько сил и энергии у меня отнимает нейтрализация младшего ребёнка в общественных местах. Учитывая то, что я не сторонник "дать по жопе", особенно за фигню типа "убежала от меня в кафе и была поймана за попыткой пускать кораблики в тамошнем сортире".
[info]graire
2011-06-26 20:29:00 (ссылка)
чето я подумала, подумала и Вас зафрендила)
[info]redlis
2011-06-26 23:01:00 (ссылка)
:) мне нравится Ваш ю-пик
[info]anna_asima
2011-06-23 18:57:00 (ссылка)
охохо, комменты - очень показательны, да. Спасибо.
[info]artavika
2011-06-24 08:39:00 (ссылка)
Простите, но там обе стороны хороши. Я сочувствую юзеру, которая с ребенком-аутистом, но ее не единожды высказанная позиция "мне пофиг на окружающих; если моему ребенку нужно привыкнуть к магазину и скоплению людей - ничо, люди перетопчутся и потерпят" - как-то прям этому сочувствию сопротивляется.
Я понимаю, что от полной беззащитности уже выработалось "нападение - лучшая форма защиты", но это же тупик какой-то. Это не путь к обществу, где все будут друг друга уважать.
[info]graire
2011-06-24 09:21:00 (ссылка)
*шепотом* они троллят друг друга ;)

Но если абстрагироваться от конкретных юзеров, то да, это не вариант, конечно.
[info]artavika
2011-06-24 10:26:00 (ссылка)
блин, четвертый год в интернетах, а все за чистую монету принимаю :)
[info]ezhekodina
2011-06-26 20:14:00 (ссылка)
да там и ваши собственные комменты доставляют очень - они ровно противоположны тому, что вы пишете здесь
[info]graire
2011-06-26 20:27:00 (ссылка)
я вообще вся такая противоречивая и внезапная. пишу то, что думаю в данный момент.
но, кстати, ничего такого противоположного не вижу. может, не туда смотрю. обычно у меня достаточно четкая позиция - "живи и дай жить другим".
[info]bodry_manul
2011-06-23 17:23:00 (ссылка)
почитала
и знаете, меня убили дивные люди, которые готовы бить морду родителям
прямо новая генерация "феерических психов", да
[info]kania
2011-06-23 16:27:00 (ссылка)
господи, сколько ж придурков вокруг.

ну и для поддержки, наверное вот это.
http://nostradamvs.livejournal.com/302184.html
[info]anna_asima
2011-06-23 16:31:00 (ссылка)
спасибо.
только ведь далеко не все аутисты - саванты. Точнее сказать - их очень мало.
[info]kania
2011-06-23 16:36:00 (ссылка)
я знаю, что не все. но я это так.. чтобы отвлечь от мыслей что все вокруг такие вот идиоты.

Я просто правда представляю что такое такие придурки на собственой шкуре - хотя я всего-навсего очень сильно близорукая девица. Но в сове время идиотов было предостаточно.
[info]odalizka
2011-06-23 16:28:00 (ссылка)
желаю вам мужества и вообще всем сердцем с вами.
растить в нашей прекрасной стране "не такого" ребенка - это подвиг.
[info]anna_asima
2011-06-23 16:31:00 (ссылка)
спасибо.
[info]inu_k
2011-06-23 16:30:00 (ссылка)
Сил и здоровья вам
[info]anna_asima
2011-06-23 16:32:00 (ссылка)
спасибо.
[info]lenkin
2011-06-23 16:33:00 (ссылка)
а что правда лезут с помощью? потому что ко мне особо не пристают, и я тоже помогаю только когда конкретно_надо, типа коляску помочь или там место уступить, или поймать шарик улетающий... а что там кто-то на полу валяется и орет или мамаша без носков дите катает на морозе, так то ее дело, я не вмешиваюсь.

сил вам!!! от всего сердца
[info]anna_asima
2011-06-23 18:57:00 (ссылка)
не с помощью - с поучениями больше.

спасибо.
[info]florynda
2011-06-23 16:34:00 (ссылка)
держитесь! терпения вам и сил, а ребенку здоровья!
я очень надеюсь, что наше общество придет к пониманию того, что "не такие" - такие же, как все, просто со своими особенностями, как любой из нас.
отдельное спасибо за видео.
[info]anna_asima
2011-06-23 18:58:00 (ссылка)
спасибо.
[info]itenerant
2011-06-23 16:34:00 (ссылка)
Сил Вам!
про центр Солнечный пёс Вы, конечно, знаете - но вдруг.
http://pavolga.livejournal.com/1049186.html
[info]anna_asima
2011-06-23 18:58:00 (ссылка)
да, спасибо.
[info]redlis
2011-06-23 16:43:00 (ссылка)
И это относится не только к нездоровым детям. У нас страна советов и страна людей, которые всегда Лучше знают, как воспитывать чужих детей. Хлебом не корми - дай посоветовать Умной.

Вы молодец, что не молчите об этом.
[info]susserwein
2011-06-23 16:47:00 (ссылка)
+100
[info]anna_asima
2011-06-23 18:58:00 (ссылка)
спасибо.
[info]artavika
2011-06-24 00:13:00 (ссылка)
+1
сразу вспомнила детскую футболочку "мне не холодно и не жарко. я не хочу конфетку. и пить не хочу. маму и папу я люблю одинаково".
[info]mypointofview
2011-06-24 05:29:00 (ссылка)
++++
по поводу любого совет дадут
вне зависимости
[info]bodry_manul
2011-06-23 16:46:00 (ссылка)
желаю вам сил, здоровья, мужества и радостных моментов
и поменьше идиотов
[info]anna_asima
2011-06-23 18:58:00 (ссылка)
спасибо.
[info]susserwein
2011-06-23 16:46:00 (ссылка)
Сочувствую по поводу того, что достали. От идиотов никуда не деться независимо от того, есть ребёнок или нет, и какой он
Вам только желаю больше сил, чтоб легче всё давалось, и всё у вас с ребёнком будет хорошо!
[info]anna_asima
2011-06-23 18:59:00 (ссылка)
да, просто когда ребенок с проблемами - острее воспринимается.
спасибо.
[info]marina_akulich
2011-06-23 16:58:00 (ссылка)
поддержки коммент.
вы большая молодец и чудесная мама.
[info]anna_asima
2011-06-23 18:59:00 (ссылка)
спасибо.
[info]rainforcat
2011-06-23 17:02:00 (ссылка)
Я вами восхищаюсь, вы молодец. Не надо плакать.
[info]anna_asima
2011-06-23 18:59:00 (ссылка)
спасибо :)
[info]timbuktoo
2011-06-23 17:03:00 (ссылка)
удачи вам!
еще по теме: совершенно интеллектуально и физически здоровые дети имеют привычку лежать и визжать, уставать и хотеть на ручки даже во взрослом возрасте и прочее-прочее. и их мамам тоже сильно хочется пнуть ногой того, кто начинает рассказывать детям и мамам про жизнь и правильное поведение.
[info]timbuktoo
2011-06-23 17:39:00 (ссылка)
и еще вспомнилось один момент, о которых тут говорили, но немножко вскользь: мне кажется, что реакция окружающих была бы более предсказуемой и приличной, если их предупреждать о том, что с ребенком.
я бы не уходила демонстративно с площадки, на которой играет ребенок-аутист, но аккуратно забрала бы сына. не потому что я боюсь вашего, а потому что боюсь за вашего. мой – шумный, драчливый, быстрый, я не знаю, как ему надо вести себя с вашим мальчиком, чтобы не напугать его. я бы забрала просто от греха подальше, потому что мой легко толкается или может начать задирать ребенка, чье поведение ему непонятно или пугает. возможно, мамы на вашей площадке руководствуются этими же соображениями. если бы мне рассказали, как правильно общаться с вашим мальчиком, я бы спокойно это донесла до своего мальчика. и была бы мир-дружба-жвачка.

Изменено 2011-06-23 06:24 pm (local)
[info]anna_asima
2011-06-23 18:59:00 (ссылка)
спасибо.
[info]katya1441
2011-06-23 17:05:00 (ссылка)
Сил Вам и здоровья. И еще веры и знания, что Вы справитесь.
[info]anna_asima
2011-06-23 18:59:00 (ссылка)
спасибо.
[info]oonabond
2011-06-23 17:11:00 (ссылка)
Присоединяюсь к голосам поддержки.
Сил, здоровья и счастья вам и вашему ребенку.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:00:00 (ссылка)
спасибо.
[info]_eihwaz_
2011-06-23 17:13:00 (ссылка)
а можно я чуть-чуть по-другому ситуацию поверну? На вашем малыше не написано, что но аутист, вы вряд ли всех на площадке, приходя, об этом предупреждаете. И вот у вашего ребенка перегруз, он может начать кричать или биться. Взрослым ничего, но дети-то маленькие, они пугаются. Просто по-человечески. И им можно потом объяснить, что это за реакция, но в тот момент они пугаются неадекватного, как им кажется, поведения. ИЛи если малыш на площадке подойдет к аутистическому ребенку, не любящему прикосновений, и по-малышовому просто обнимет (так делали обе мои племянницы), если он им понравился. У аутиста истерика, а второй ребенок в истерике от страха из-за реакции. И как тогда поступать мамам других детей? Если дети бояться играть с аутичным ребенком из-за непонятным им реакций?
Я недавно очень интересовалась этой болезнью. Я почитала инфу, посмотрела фильм про Темпл Грандин. Почитала статьи мам детей-аутистов, про кибуц для аутистов узнала. Много чего. Но вот это все мне показалось непонятным. Как сосуществовать с аутистами обычным людям, которые об аутичности других не догадываются? Или с обладателями синдрома Аспергера общий язык находить трудновато, а тут как бы я себе этого и не представляю вовсе.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:03:00 (ссылка)
если у моего ребенка перегруз - я забираю его сразу же. Речь о тех местах, где это сделать невозможно.
Дети маленькие не пугаются ни криков, ни визга и не считают это неадекватным, пока умные взрослые им этого не объяснят.
Если моего ребенка обнимут - он, скорее всего, отстранится и убежит, а не начнет драться, это первое. Второе - я с ним ПОСТОЯНННО рядом. У меня нет возможности оставить его одного ни на секунду, понимаете? Но вы спокойно можете уводить детей с площадки, просто демонстративно не делайте.
[info]neverlichka
2011-06-23 22:31:00 (ссылка)
хорошо, что вы пояснили про демонстративность.
потому что я тоже не поняла, почему другие мамы должны хотеть, чтобы их дети играли с ребенком, который (из вашего поста) "падает на землю и кричит". я не встречалась с детками-аутистами, я лишь предполагаю, что со стороны поведение может казаться не совсем адекватным и другого ребенка может напугать (хоть вы и пишете, что не пугает). напугает. ваш боится, но и другой тоже боится. а еще некоторые дети очень впечатлительны и отходить или переживать потом будут очень долго.
поэтому не обижайтесь на других мам.

разве что, демонстративно уводить детей, действительно, некрасиво.
[info]petit_gris
2011-06-24 02:42:00 (ссылка)
Вопрос же в демонстративном поведении. Когда я выводила свою сестру(умственно отсталую девочку, которая передвигается на кресле и не может говорить, но понимает прекрасно что делают люди) на площадку просто, не навязывая своего общения, в сторонке кормить голубей или кататься на пустых качелях, а весь двор пустел за 5 минут это очень-очень больно, потому что ты чувствуешь себя прокаженным.
[info]_eihwaz_
2011-06-24 09:03:00 (ссылка)
да, безусловно, демонстративное поведение - фу. НО я просто представила себя, гуляющей на площадке с детьми, на которую пришла мама с ребенком-аутистом. И что из этого могло бы получится с моими общительными девочками...
[info]anna_asima
2011-06-24 08:59:00 (ссылка)
>>>почему другие мамы должны хотеть, чтобы их дети играли с ребенком, который (из вашего поста) "падает на землю и кричит"

Наверное, потому, что они разумные.
[info]neverlichka
2011-06-24 11:38:00 (ссылка)
вы своим ответом перечеркнули вообще все, что я писала. что ж, оставайтесь при своем мнении, только обижаться на других мам устанете.

в любом, случае желаю вам сил. у моего ребенка долгое время была другая проблема, но я знаю, как вы живете. силы нужны нескончаемые.
[info]neverlichka
2011-06-23 22:32:00 (ссылка)
"если у моего ребенка перегруз - я забираю его сразу же."

по сути, почему незнакомый, посторонний человек - другая мама, должна полагаться на вашу адекватность и доверять вам в этом? вы вовремя среагируете, но они ведь об этом не знают. люди разные бывают.
[info]lady_leila
2011-06-24 22:11:00 (ссылка)
моя пугается громких звуков, но нормально относится к больным детям я ее вроде научила. Сил вам!
Мне умудрились "добрые люди", когда мы с ребенком жили в разных городах, "намекнуть", что ребенок у меня явно с отклонениями - а дочка просто закрылась из-за переживаний, девочка, на минуточку, коррекционный педагог. Так что у нас добрых людей много, да, и даже спецобразование не спасает.
[info]anna_asima
2011-06-24 22:27:00 (ссылка)
спасибо Вам!
[info]lady_leila
2011-06-24 23:17:00 (ссылка)
да за что) просто меня больше быдло напрягает в песочнице, больные дети плохому не научат, а вот дерущиеся и ругающиеся запросто, хотя я в любом случае стараюсь привить, что все РАЗНЫЕ и у всех разное физическое и психическое состояние и воспитание. Мы как-то гуляли большой компанией с девочкой с дцп - все дети нормально перенесли, главное же объяснять - у меня родственнику одному так родители жизнь испортили он только с родными общается потому что у него судороги, при этом очень красивый и хороший мальчик, а родители из деревни им не объясняли как с ним жить и что делать и наоборот в школе мальчик с эпилепсией был и весь класс знал что делать в случае приступа, талантливый мальчик всегда пел на концертах.
[info]mursic
2011-06-24 01:17:00 (ссылка)
Фильм очень хороший и полезный для понимания синдрома.
[info]_eihwaz_
2011-06-24 09:06:00 (ссылка)
да, я согласна. Но я представила как я бы себя повела, если бы в моем окружении появилась женщина-аутист. И похвалить мне себя пока не в чем: думаю, я бы очень долго привыкала и ОЧЕНЬ контролировала бы свои действия и свои слова, чтобы не навредить, следовательно, не могла бы расслабиться.... Даже в фильме ее мама пытается все время обнять Темпл при случае, хотя прекрасно знает, что дочь это не любит. И как она удивляется в результате, когда Темпл первый раз ее обнимает....
[info]mashaaaa
2011-06-24 12:40:00 (ссылка)
мне кажется, чем больше аутисты и их близкие будут говорить об аутизме, его симптомах и особенностях таких людей, тем проще будет т.н. здоровым догадываться и спокойно сосуществовать вместе.
так что это очень полезный пост.
[info]anna_asima
2011-06-24 22:28:00 (ссылка)
спасибо.
[info]k_e_s_s_i
2011-06-23 17:27:00 (ссылка)
По поводу детских площадок. Обычные дети внезапно лопаткой по голове могут стукнуть. Те, которые только что нормально играли и агрессии не проявляли. Так что уводить от кого либо с площадки, по меньшей мере странно. Просто потому что ребенок "не такой". Вообще недоумение конечно.
А вам сил, в нашей славной стране. И сил в большей степени в общении с людьми.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:04:00 (ссылка)
да, спасибо.
[info]neverlichka
2011-06-23 22:36:00 (ссылка)
У детей "лопаткой" внезапно не бывает. У детей оно всегда ожидаемо, ибо дети.
[info]dorothy33
2011-06-23 17:34:00 (ссылка)
бедная вы, как же вас все достали...

Сил Вам много-много!!!!
[info]anna_asima
2011-06-23 19:04:00 (ссылка)
спасибо.
[info]dolce_latte
2011-06-23 17:40:00 (ссылка)
Вот знаете, если рядом со мной какой-то ребенок начнет мычать или гудеть, я округлю глаза. Или хмыкну себе что-то под нос. Но не потому, что подумаю "дибил, в клетку таких", а просто отреагирую на нестандартное поведение. Ну мало ли, может он в какую-то игру играет и увлекся, стал вслух машинку изображать или самолет. Я ведь не знаю, что ребенок болен. И остальные не знают. И многие тетки привыкли успокаивать своих детей именно обещанием вызвать дядю милиционера, вот и "помогают" так. Они же думают, что ребенок игрушку просит купить и капризничает. Мало ли здоровых детей валятся в истерике на пол в отделе игрушек?
Я к чему это пишу - окружающие редко хотят обидеть Вас и вашего ребенка. Просто реагируют стандартно, как на здорового, который ведет себя "невоспитанно". Понятно, что все накапливается и нервы не железные, но не воспринимайте, пожалуйста, реакцию окружающих, как априори враждебную.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:06:00 (ссылка)
вот об этом и пост, понимаете? О том, что свою реакцию на "нестандартное" поведение не нужно демонстрировать. Это сильно бьет по нервам мамы и ребенка, который НЕ МОЖЕТ ФИЗИЧЕСКИ вести себя по-другому.
[info]dolce_latte
2011-06-23 19:13:00 (ссылка)
Простите, но люди имеют право демонстрировать свою реакцию. Если, конечно, демонстрация не превышает нормы поведения.
Собственно, валяющийся по полу ребенок бьет по нервам окружающим очень даже сильно. Вам ведь уже говорили выше - на нем не написано, что он болен. Поэтому реакция окружающих вполне нормальна, просто вы воспринимаете все слишком остро.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:17:00 (ссылка)
ок.
завтра, когда вы наденете короткую юбку, и вас облапают на улице - не удивляйтесь, люди имеют право демонстрировать свою реакцию. И не воспринимайте слишком остро сальности в свой адрес, например.
[info]dolce_latte
2011-06-23 19:26:00 (ссылка)
Я не говорила ничего о идиотах, которые грубо обижают Вас и Вашего ребенка или пытаются учить, как жить и воспитывать. Я просто попыталась объяснить, что мало кто сможет сделать лицо кирпичом и отморозиться, если находящийся рядом ребенок начинает гудеть или падает в истерике. Но это не значит, что все думают что-то мерзкое в Ваш адрес. Мне жаль, что не смогла это объяснить.
За пожелание спасибо, конечно. Вы уверены, что я хотела Вас обидеть, когда писала коммент?
[info]anna_asima
2011-06-23 19:31:00 (ссылка)
Вот и я о том же. Мало ведь, кто может сдержаться при виде полуобнаженной девушки, правда?
Как-то ведь научились люди сдерживаться, оставаясь людьми.
Мне наплевать, что именно думают люди в мой адрес - мерзкое или нет. Мне важно, чтобы мне не мешали вести коррекцию моего ребенка.
И я вам ничего не желала, а приводила обезличенный пример. Замените там "вы" на некто, пожалуйста.
[info]dorothy33
2011-06-23 22:08:00 (ссылка)
Вот ведь странно. неужели взрослому воспитанному человеку так сложно держать при себе и не демонстрировать свои эмоции при виде нестандартного _детского_ поведения?
Почему-то ни на одной детской площадке и вообще ни в одном публичном месте я не видела ни одной пары округлившихся глаз или хмыкающих ртов. И ни одного удивленного оборота головы. А ситуаций с детьми бывает масса. И здесь принято гулять и с инвалидами и с аутистами, считая их за нормальных людей. И припадки эпилепсии бывают у детей. И такие дети тоже хотят гулять.
Максимум реакции окружающих- это доброжелательная улыбка и предложение помощи маме.

Ах, да, забыла - я же не в России. Вот и объяснение.
Ужасно грустно на самом деле.
[info]dolce_latte
2011-06-23 22:21:00 (ссылка)
Я сейчас максимально вежливо попытаюсь объяснить.
Если на улице маленький ребенок начинает кричать, плакать или, не дай Бог, падает на землю в приступе, пройти мимо с каменным лицом получится не у каждого. Обернуться, посмотреть, что происходит, дрогнуть лицом - это нормально! И не означает ненависти и презрения к ребенку и его родителям. Именно это я и попыталась сказать в своем комментарии.
Грустите себе на здоровье, кто ж Вам мешает? Очень хорошо, что Вы не в России.
[info]dorothy33
2011-06-24 00:28:00 (ссылка)
Здорово, что Вы сохраняете максимальную вежливость:)

Ну, видите как - после пояснения интонации немного меняются. Действительно обернуться, посмотреть - это нормально. Но, кмк, в первом комменте про округление и хмыкание проглядывал несколько иной подтекст. Хорошо, что его в итоге нету.
Спасибо за разъяснение позиции.
[info]murrza
2011-06-23 17:42:00 (ссылка)
Очень интересный, информативный пост.

Выздоравливайте!
[info]anna_asima
2011-06-23 19:06:00 (ссылка)
спасибо.
[info]ksamis
2011-06-23 18:07:00 (ссылка)
Я с вами и на вашей стороне с таким же ребенком.
Восхищаюсь мужеством и силой духа растить ребенка с такими особенностями в условиях России или СНГ.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:06:00 (ссылка)
спасибо!
[info]noussommes
2011-06-23 18:14:00 (ссылка)
удачи вам и сил!
[info]anna_asima
2011-06-23 19:06:00 (ссылка)
спасибо.
[info]not_so_mad_irka
2011-06-23 18:42:00 (ссылка)
Сколько ж в мире всё-таки ебанутых людей, желаю вам реже с ними встречаться. И здоровья вам и ребёнку.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:07:00 (ссылка)
спасибо.
[info]petitmari
2011-06-23 18:42:00 (ссылка)
пока не отвалился интернет
Снимаю перед вами шляпу! У вас море терпения, выдержки и упертости! Сил вам много-много и поддержки со стороны тех, кто с вами работает, контактирует.
Я постоянно общаюсь с родителями таких детишек, разной степени тяжести - это огромный труд продолжать развивать, заниматься с ребенком, всегда помнить, что каждый момент общения, каждое слово - обучение ребенка. ВЕдь так легко посадить их перед телевизором, в комнате с игрушками, чтобы они там просто отвисали.

Вы- молодец!
[info]petitmari
2011-06-23 18:45:00 (ссылка)
а теперь - советов пост
Удалите после прочтения, я понимаю, что лезу не в свое дело.
А сколько вашему ребенку лет? в каком городе вы живете? вы читаете по-английски, может какими-нибудь материалами помочь, идеями? (аутизм - моя работа, я в Нью Йорке)

Я вас зафрендила, не удивляйтесь.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:10:00 (ссылка)
Re: а теперь - советов пост
моему ребенку 3,3. Диагноз поставлен 9 месяцев назад, а 8 месяцев назад я стала терапистом АВА. Занимаюсь сама и попутно ищу терапистку в помощь.
К сожалению, с английским у меня не очень хорошо, но мне очень интересно с Вами пообщаться. Пошла френдить в ответ.
[info]petitmari
2011-06-23 19:28:00 (ссылка)
Re: а теперь - советов пост
Я - ABA therapist, работаю с 3-5 летними.
всего 9 месяцев назад диагноз - очень тяжело, представляю, каково вам, всей семье.
Я вам личное сообщение сейчас напишу.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:07:00 (ссылка)
Re: пока не отвалился интернет
эх... я далеко не идеальна, к сожалению. спасибо.
[info]arwen_nsk
2011-06-23 18:43:00 (ссылка)
Сил вам и терпения.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:10:00 (ссылка)
спасибо.
[info]veoral
2011-06-23 18:52:00 (ссылка)
Вы все правильно понимаете, просто умничка! У меня подруга в Москве, детский психолог именно в этой сфере. Говорит, что многие родители закрывают глаза и делают еще хуже: не понимая и, главное, не принимая.

http://www.diary.ru/~letters-to-etery/?tag=7829
У этой девушки трое детей, из них двое сыновей-аутят, сама она детский психолог. Очень советую почитать, она и "общее" пишет, и о своих детях.

И еще раз: Вы молодец. Очень.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:11:00 (ссылка)
спасибо, и за ссылку тоже!
[info]veoral
2011-06-23 19:12:00 (ссылка)
Я ее знаю лично. Дети у нее просто потрясающие. :)
[info]askom
2011-06-23 19:31:00 (ссылка)
У меня была знакомая мама с ребенком-аутистом. Я видела, как тяжело это и сколько нужно работы. Сил вам и терпения.
[info]anna_asima
2011-06-23 19:36:00 (ссылка)
спасибо.
[info]f3
2011-06-23 19:54:00 (ссылка)
а где можно почитать про обучение на АВА-therapist в России? я бы обучилась. я психиатр по основному образованию, так что в теме
[info]anna_asima
2011-06-23 20:21:00 (ссылка)
смотря, какие цели Вы преследуете :)
Если исключительно ознакомительные - то базовые знания дает Юлия Эрц дистантно и очень качественно.

http://autism-aba.blogspot.com/2011/06/blog-post.html

Если для профессионального использования, в смысле, в конечном итоге степени ВСВА - то только очно. В институте психоанализа на Ленинском кафедра получила международный сертификат.
Могу намного подробнее, если Вам интересно.

http://www.inpsycho.ru/edu_add/prikladnoj-povedencheskij-analiz/o-metode/
[info]f3
2011-06-23 20:58:00 (ссылка)
цели: скажем так, общая психиатрия, по которой я специалист, мне не то чтобы уже неинтересна, но это слишком много всего, иногда - и когда столько много, то это мешает развиваться. иногда я думаю, что можно было бы сузиться до чего-нибудь, и вариант АВА кажется мне интересным. правда, я не в Москве, и у меня ребенок-дошкольник, но спасибо за ссылки, буду читать и думать
[info]anna_asima
2011-06-23 21:17:00 (ссылка)
Ну, допустим, после дистантного курса (4 недели, заниматься можно в любое время - там логин-пароль дается и на сайте вся информация: презентации, лекции и прочее, раз в неделю - видеоконференция с супервизором) можно сразу начинать работать с супервизором. Он консультирует по видеосвязи по скайпу, по почте. Несколько терапистов, обучившихся таким образом успешно работают уже. Еще есть группа на фейсбуке: http://www.facebook.com/media/set/?set=a.106206349448342.7720.100001769329042#!/home.php?sk=group_140953049309265&ap=1
[info]f3
2011-06-23 21:22:00 (ссылка)
спасибо, это здорово, пошла закапываться в тему
[info]romrodinka
2011-06-23 20:02:00 (ссылка)
Очень хочется поддержать Вас.. Сил Вам, терпения и поменьше неадекватных людей в Вашей жизни!
[info]anna_asima
2011-06-23 20:23:00 (ссылка)
спасибо.
[info]sichan
2011-06-23 20:11:00 (ссылка)
я совершенно случайно вспомнила, что писала примерно на эту же тему.
http://sichan.livejournal.com/524626.html

присоединяюсь к тем, кто пожелал вам с ребенком сил и здоровья и адекватных людей на пути..
[info]anna_asima
2011-06-23 20:24:00 (ссылка)
спасибо! и пост - хороший очень :)
[info]efirnaja
2011-06-23 20:32:00 (ссылка)
вы мужественная женщина. сил вам и терпения.
[info]anna_asima
2011-06-23 22:08:00 (ссылка)
спасибо.
[info]innnnochka
2011-06-23 20:52:00 (ссылка)
сил вам и здоровья!!!!
[info]anna_asima
2011-06-23 22:08:00 (ссылка)
спасибо.
[info]alien_cat
2011-06-23 21:34:00 (ссылка)
с глубочайшим уважением
сил вам, терпения и здоровья
держитесь
[info]anna_asima
2011-06-23 22:08:00 (ссылка)
Re: с глубочайшим уважением
спасибо.
[info]telenis
2011-06-23 21:35:00 (ссылка)
Желаю Вам побольше сил, а еще больше желаю радости. Ваш ребенок наверняка очень Вас любит, и все у Вас будет хорошо, пусть и не "как у всех".
[info]anna_asima
2011-06-23 22:08:00 (ссылка)
да, спасибо Вам.
[info]koluchka
2011-06-23 22:01:00 (ссылка)
а вот эти 7 пунктов, с которыми вы обращаетесь к людям, это проблемы родителей ребенка аутиста или самого ребенка-аутиста? он реагирует на реакцию окружающих? да, я дремучая
[info]anna_asima
2011-06-23 22:10:00 (ссылка)
а есть принципиальная разница?

Мой ребенок аутист, а не бесчувственный чурбанчик. И если его реакция не видна - это не значит, что ее нет или не будет.
[info]koluchka
2011-06-23 22:33:00 (ссылка)
да есть, тк вы выше в комментариях говорите, что не надо демонстративно уводить детей с детской площадки и я не понимаю, эта реакция ранит самого ребенка или его родителя. я из тех, кто увел бы, потому что я ничего не знаю про таких деток и лена пепел выше правильно комментировала, почему возникает такая реакция - это дремучее невежество.
[info]petit_gris
2011-06-24 02:47:00 (ссылка)
Это ранит и того и другого.
[info]gena_brad_pitta
2011-06-23 22:02:00 (ссылка)
ох, да ну их к черту, таких советчиков
вот ударить хочется, ей-богу!

держитесь там, Вы - молодец! и пусть Вам хватает сил не опускать руки
[info]anna_asima
2011-06-23 22:10:00 (ссылка)
спасибо!
[info]melipharo
2011-06-23 22:02:00 (ссылка)
Большое Вам спасибо за этот пост.
Очень вас поддерживаю.
[info]anna_asima
2011-06-23 22:10:00 (ссылка)
спасибо и Вам!
[info]alinute
2011-06-23 22:58:00 (ссылка)
Сил вам!
Вы молодец!

Я представляю, каково вам... если меня за 4 месяца, что мой ребенок был в распорках, довели до состояния аффекта советами и прочими вещами... а с полутора лет планомерно доводят за очки у нее... что тут говорить.
Вам сил и человеколюбия, оно помогает... но запас его иссякаем, так что вам побольше и побольше. И здоровья Вашему ребенку, самое главное!
[info]anna_asima
2011-06-23 23:12:00 (ссылка)
спасибо, и Вам того же!
[info]indocil
2011-06-23 23:35:00 (ссылка)
Терпения вам, удачи, здоровья вам и ребенку, очень надеюсь что у вас все получиться!
[info]anna_asima
2011-06-24 08:44:00 (ссылка)
спасибо!
[info]artavika
2011-06-24 00:10:00 (ссылка)
Охохонюшки. Держитесь. Не знаю, чего еще сказать.

люди такие люди :(
[info]anna_asima
2011-06-24 08:44:00 (ссылка)
спасибо.
[info]massaraksh
2011-06-24 00:12:00 (ссылка)
Сил вам бесконечных, терпения огромного и хороших ненавязчивых людей вокруг!
[info]anna_asima
2011-06-24 08:44:00 (ссылка)
спасибо.
[info]bezoglyadova
2011-06-24 00:18:00 (ссылка)
Мой ребенок здоров, НО
Я подпишусь под каждым вашим словом, потому что, уверяю Вас, большинство людей ведут себя так видя и здоровых детей тоже.
Далеко ходить не буду. Купила абонемент в бассейн. Пошла туда с трехлетней дочкой. Дочь банально испугалась голых теток + мальчика 7-ми ( СЕМИ, БЛЯДЬ!) лет в женском душе. Понять свой страх не смогла, реакции были неадекватны. Толпа голых теток принялись наперекор устрашать, карить, стращать, сюсюкать, жалеть ребенка. Если ноги унесла.

А вам- держитесь. Вы сможете. У меня есть контакты прекрасных специалистов по аутятам. Нужно будет пишите.
[info]anna_asima
2011-06-24 08:45:00 (ссылка)
спасибо Вам!
[info]stase4kas
2011-06-24 00:38:00 (ссылка)
Желаю сил и пусть такие люди вам не встречаются!
[info]anna_asima
2011-06-24 08:45:00 (ссылка)
спасибо!
[info]petit_gris
2011-06-24 02:49:00 (ссылка)
Спасибо Вам за пост!
[info]anna_asima
2011-06-24 08:45:00 (ссылка)
не за что, Вам спасибо.
[info]marju_ee
2011-06-24 09:47:00 (ссылка)
расскажу вам историю из своей жизни. в нашем классе училась девочка Женя. сейчас я понимаю, что у нее были признаки аутизма (возможно, она и была аутистом). но тогда 15 лет назад, она нам - одноклассникам - казалось странной, неправильной. Женя молчала всегда (за 7 лет никто из одноклассников так и не услышал ее голоса). она не терпела прикосновений к себе. и очень боялась нас. а мы пытались ее "растормашить". Всегда по-разному: иногда по-доброму предлагая ей помощь, иногда зло шутя. года два пытались до нее достучаться, получить хоть какую-то реакцию на себя, потом просто перестали обращать на нее внимание.

Так вот: ни один взрослый (!), ни наши родители, ни родители Жени, ни учителя, ни даже школьный психолог не объяснили нам, как себя вести с Женей. Они просто молчали. Делали вид, что все в порядке и ничего не происходит. А ведь объясни нам хотя бы элементарные правила жизни с Женей, мы могли бы ей не мешать, а может быть и помочь.

Даже сейчас я уверена, что большинство моих одноклассников вспоминают Женю в лучшем случае, как чудачку. И не знают, что возможно она просто необычный человек. А значит, они до сих пор не знают, как вести себя с такими людьми, им нечего передать своим детям. И они демонстративно уведут своих детей с площадки, где будет гулять ребенок-аутист, и дадут кучу глупых советов.

Я к чему все это: именно незнание порождает такое поведение. Но, это конечно, не оправдание.

Спасибо за ваш пост. Сил вам и терпения.
[info]3eta
2011-06-24 11:34:00 (ссылка)
Кстати да, у нас тоже был такой мальчик, сын учительницы. Было очевидно, что ему в классе "по возрасту" делать нечего, но его переводили из класса в класс, игнорируя двойки и тройки. при этом, ничего не объясняя одноклассникам.
[info]anna_asima
2011-06-24 13:19:00 (ссылка)
вам спасибо!
[info]3eta
2011-06-24 11:32:00 (ссылка)
Ох, сочувствую!
У меня у подруги дочка с ДЦП, тоже, говорит, на детской площадке их частенько сторонились, считая что такой ребенок может быть у родителей страдающих алкоголизмом или принимавших наркотики, и не понимая, что не повезти при родах может любому...
[info]anna_asima
2011-06-24 13:20:00 (ссылка)
спасибо.
Да, у нас распространен этот миф. Мало того, он поддерживается патриархом на центральном тв, например.
[info]55thairborngirl
2011-06-24 11:46:00 (ссылка)
я в детстве, в младших классах школы и позже, ходила в гости к "девочке с пятого этажа", у которой был ДЦП. Мы с ней играли в лото, гладили кошку и читали книжки. Она была старше меня лет на 10, но это было неважно.
Я благодарна родителям за это все.

Сил вам
[info]anna_asima
2011-06-24 13:20:00 (ссылка)
спасибо.
[info]azol_ogromova
2011-06-24 12:23:00 (ссылка)
я вас очень поддерживаю. спасибо за разъяснения и за видео. увы, я сама знала очень мало о детях-аутистах, кроме каких-то популярных вещей. а знать надо. еще я хотела бы сказать, что надо знать правила общения не только с детьми, но и со взрослыми. понимать, что люди разные. например, недавно в сообществе был пост о гостях,которые ведут себя "уныло", "надменно" и поэтому бесят. и никто не оправдал поведение этого уг тем, что оно, возможно, элементарно в ужасе от людей,не представляет, как себя вести,какое сделать выражение лица, а когда осмеливается сказать что-нибудь,потом неделю паникует,что сказало не то и всех оскорбило. это я себя описываю. я вроде здорова,но росла в семье без праздников, без радости, без друзей,без гостей и имела перед глазами только один пример -папу.
сейчас (посмотрев видео,почитав статьи) я думаю, что мой папа (математик, затворник, сухарь - типаж Перельмана),возможно,имеет аутическое расстройство. тогда его гораздо проще понять. я поняла бы его раньше,если бы больше знала об аутизме, и не копила обиды. меня уже спрашивали-я,наверное,обвиняю родителей в своих проблемах? нет,не обвиняю. обвинение вообще деструктивная эмоция. я сейчас пытаюсь стать человечнее, культивировать в себе многие эмоции - сочувствие, радость. я искала в себе слова сочувствия к вам почти сутки, потому что подумала, что нужно каким-то образом выразить вам свое неравнодушие. еще и накручивать себя, чтобы обвинить кого-то - зачем?
[info]anna_asima
2011-06-24 13:21:00 (ссылка)
спасибо Вам за Ваши слова. Это очень важно для меня.
В жж есть сообщество asperger_ru для людей с аутизмом и тех, кто с ними рядом. Возможно, Вам оно тоже будет интересным.
[info]azol_ogromova
2011-06-24 14:04:00 (ссылка)
и вам спасибо. хорошее сообщество. у папы есть брат, а у него сын - аутист. я его ни разу в жизни не видела, хотя ему уже 15 лет. папа о нем отзывается в своей манере правдоруба. раньше я думала, что он хам, нетактичный, а теперь думаю, что он сам не понимает, как ранит людей словами.
[info]chiifa
2011-06-24 16:51:00 (ссылка)
очень сочувствую
выводы сделала
никогда не уйду с детской площадки, где ребенок - аустист, обещаю (как свое чадо будет)
постараюсь познакомить с согласия мамы.
[info]anna_asima
2011-06-24 22:26:00 (ссылка)
спасибо!
[info]shturvalova
2011-06-26 21:20:00 (ссылка)
Лучики сил и счастья вам.
[info]anna_asima
2011-06-27 15:43:00 (ссылка)
спасибо!