Girls only! Закрытое женское сообщество.
 
extravagantza
[info]extravagantza пишет в [info]girls_only @ 2009-01-01 14:22:00
Девушки, вопрос у меня не праздничный, а какой-то даже наоборот. Но дело в том, что вся эта штукенция накатила на меня 30го декабря примерно в обед по полной программе.

Несколько лет назад у меня появилась ужасная слабость во всем теле - каждое движение даётся с трудом, веки опускаются, зрение какое-то размытое. Невропатолог озвучил подозрение на миастению.
И вот несколько недель назад все симптомы вернулись- к вечеру чуть ли не падала от слабости, хотя никаких таких нагрузок не испытывала. Еду домой с работы - глаза закрываются, хотя спать не хочется, кисти рук слабые. и так далее. Даже сидеть трудно.
Вчера же вечером за полчаса до нового года у меня пропал голос. горло не болело, я не кричала, не пела и не пила. Голос пропал. Ощущение такое, что я не могу напрячь связки, чтобы сказать что-то.
Да и в растение как-то неохота превратиться...Таблетки пить отказываюсь, не хочу подсесть, всё ещё верю в то, что оно само пройдёт, как прошло тогда.

Скажите, девушки, милые, кто с таким сталкивался, правда ли это так действительно страшно? Как с этим жить? Если шанс обойтись без постоянных таблеток в огромных количествах? Бывает ли полное выздоровление? И самое интересное - как это всё совмещать с личной жизнью? Ведь понятно, что с беременностью это сочетается трудно. Да и кому нужна женщина с такой вот болячкой, в которой вроде ниче болит, но даже глотать трудно =)
33 комментария
 
[info]nekbke
2009-01-01 19:03:00 (ссылка)
походите по врачам, определите точный диагноз, узнайте, требуется вам лечение, либо поддерживающая терапия, а также - какие конкретно практикуются методы. потому что страдать из-за нежелания пить таблетки, на которые нельзя подсесть, если это не наркотики, да к тому же не зная, что именно происходит - ужасная глупость.
[info]extravagantza
2009-01-01 19:07:00 (ссылка)
миастения это. к сожалению. прописана поддерживающая терапия. она постоянная. у меня одна знакомая переболела этим очень сильно и без таблеток дня прожить не могла. как наркотик - пьешь - живешь нормально, только перестаешь - накатывает с новой силой. сегодня врач сказал, что надо бы провести еще пару тестов, но он итак видит, что это. и типа это не лечится, а может вступить в ремиссию, либо доконать вообще. как лотерея.
пару лет назад у меня это и было и прошло без всяких таблеток. поэтому пока есть надежда, что снова оно пройдет надолго, таблетки пить неохота.
[info]nekbke
2009-01-01 19:18:00 (ссылка)

так это не подсадка, вы же не подсажены на еду и сон. у очень многих людей есть аутоимунные заболевания, требующие ежедневных приложений усилий - гипотериоз, например, кому-то ежедневно прописывают таблы принимать, кому-то курсами. близорукие каждый день надевают и снимают линзы. многие сидят на лечебных и профилактических диетах, и так далее. но спрашивать у девочек из интернета, как жить с неизлечимым заболеванием, пока у вас нет на руках заключений хотя бы пары врачей, совершенно бессмысленно.

[info]extravagantza
2009-01-01 19:21:00 (ссылка)
я не спрашиваю, как жить)) мне хочется знать, какие возможные последствия и прогресс. как с этим в быту и так далее.
у меня есть заключение одного врача. (и я не очень ему доверяю, мне кажется, что слишком поспешно, без должного исследования) конечно, я не буду принимать каких-то мер, пока хотя бы три врача мне не скажут одно и то же.
[info]nekbke
2009-01-01 19:27:00 (ссылка)
у вас написано "Как с этим жить?" %))
[info]gemini2000
2009-01-01 19:05:00 (ссылка)
у меня подругу оперировали по этому поводу. причем как только поставили диагноз в поликлинике, сразу на скорой в больницу. потому что есть вероятность, что организм расхочет дышать - летальных исходов много
это серьезно вообще-то, зря вы так насчет таблеток
[info]extravagantza
2009-01-01 19:09:00 (ссылка)
мне про операцию ничего вообще не сказали. на самом деле, я так поняла, что врачей, которые хорошо разбираются именно в этом вопросе, почти нет. кстати, про возможные проблемы с легкими мне говорили. но у меня ,наверное, легкая стадия. просто чувствую себя очень слабой.
[info]gemini2000
2009-01-01 19:12:00 (ссылка)
а вилочковую железу обследовали?
часто она провоцирует - тогда оперируют
[info]extravagantza
2009-01-01 19:13:00 (ссылка)
сказали, что после праздников надо будет какие-то тесты пройти. я до "после праздников" от мнительности с ума сойду. хочется знать возможные перспективы. а симптомы у вашей подруги были такие же? или сильнее?
[info]gemini2000
2009-01-01 19:20:00 (ссылка)
у нее на момент начала обследований был только птоз (опущение века), но потом как-то динамично все стало развиваться, речь становилась нераборчивой, слава Богу, она вовремя пошла по врачам, потому что операция довольно тяжелая - там либо грудину распиливают, либо лапароскопич. методом (второе предпочительнее, но не всегда возможно) - так ей повезло сделать лапаро.
с ума сходить не надо пожалуйста, а предписанное лечение надо принимать, в конце концов, мы практически всегда что-то пьем - то витамины, про противозайчаточные :)
[info]extravagantza
2009-01-01 19:22:00 (ссылка)
вы правы, конечно. у меня речь пока нормальная и птоз не постоянный. больше беспокоит слабость по всему телу и быстрая утомляемость - почти мгновенная.
[info]extravagantza
2009-01-01 19:10:00 (ссылка)
скажите, а после операции это прошло навсегда? и как ваша подруга себя сейчас чувствует? остаточные явления остались?
[info]gemini2000
2009-01-01 19:13:00 (ссылка)
прошло полгода, она пьет таблетки, но уже в гораздо меньших дозах. обычно чувствует себя здоровой, но когда хоть чуть-чуть простужается, говорит, что болезнь вовращается по полной программе
[info]extravagantza
2009-01-01 19:14:00 (ссылка)
врач так и сказал - сейчас у тебя был стресс, поэтому болезнь вернулась. слабый организм, зима и всё такое. стечение обстоятельств.
[info]orang_m
2009-01-01 19:08:00 (ссылка)
зря от таблеток отказываетесь.
http://www.google.com/search?client=opera&rls=ru&q=%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F&sourceid=opera&ie=utf-8&oe=utf-8

я знала женщину с таким диагнозом,ей прописали преднизолон,долго лечилась.
[info]extravagantza
2009-01-01 19:09:00 (ссылка)
Re: зря от таблеток отказываетесь.
мне тоже его прописали
[info]extravagantza
2009-01-01 19:10:00 (ссылка)
Re: зря от таблеток отказываетесь.
она вылечилась?
[info]orang_m
2009-01-01 19:15:00 (ссылка)
Re: зря от таблеток отказываетесь.
у нее был очень тяжелый случай - она не могла дышать.
но вот уже лет 20 живет нормально.
я не спрашивала,пьет ли сейчас таблетки,но жизнь ее полноценная,ездит по миру,работает,семья.

таблетки ежедневные - это не так страшно,по сравнению с проблемами без них,принимают же каждый день лекарства от высокого давления,от диабета,гормоны противозачаточные и т.д.
самое главное - что вы будете жить без страха перед последствиями.
да и медицина идет вперед.

кстати,преднизолон - чудесный препарат.
врач вам подберет дозу и график.
[info]zlaya_koroleva
2009-01-01 19:14:00 (ссылка)
господи... это ты... я не узнала сначала по юзерпику...
понятия не имею, это редкая штука...
Просто хочу как-то вернуть твое внимание к лекарствам.
[info]extravagantza
2009-01-01 19:16:00 (ссылка)
я хочу еще попробовать разных врачей. это уже после праздников. у меня все еще есть надежда на то, что так как это болячка странная и плохо-диагностируемая точно, то , может есть шанс какой-то...преднизолон пить не хочу пока точно знать не буду
[info]zlaya_koroleva
2009-01-01 19:17:00 (ссылка)
ну еще бы, понимаю. Мы ведь на ты? Ты хорошо в медицине рубишь - то есть из интернета начитаться - как тебе такое, поможет?
[info]extravagantza
2009-01-01 19:18:00 (ссылка)
целый день почти читаю)))) и все больше понимаю, что местные врачи в центрах здоровья семьи и поликлиниках такое не диагностируют точно на ранней стадии
конечно, на ты)))
[info]zlaya_koroleva
2009-01-01 19:22:00 (ссылка)
пока я успела за эти 5 минут выяснить только то, что все же нет ни одного такого анализа, который единственный устанавливает этот диагноз. Надо и фармакологически, и электромиограмму делать, и выяснять, какие симптомы уже проявились или проявлялись хоть раз, = анализ крови

"Доказательствам наличия миастении (генерализованной или глазной формы) является концентрация антител к ацетилхолиновым рецепторам более 0,4012 nmol/l".

Вопрос, правда, в том, что у нас бесплатно по всей программе фиг тебя прогонят, а будут считать миастению доказанной уже с меньшим количеством исследований.

ну это ты явно знаешь:
http://www.miastenia.ru/content/view/176/186/
[info]extravagantza
2009-01-01 19:24:00 (ссылка)
вот! я тоже вычитала, что надо очень много тестов, чтобы знать точно. я так подозреваю, что тут не везде эти тесты делают. поэтому не сильно пока ведусь на такой диагноз.
[info]zlaya_koroleva
2009-01-01 19:28:00 (ссылка)
но с другой стороны, если предположить, что таки да - процесс-то идет? я бы побоялась остаться без лекарств.
есть ведь и еще один вариант - начать прием, и если улучшение через какое-то время наступит - значит, диагноз можно считать подтвержденным? А уж отказаться от лекарств тоже всегда можно, и за несколько недель большого вреда они не принесут.
[info]lerisha
2009-01-01 19:15:00 (ссылка)
А мб у вас железа в организме не хватает?
[info]extravagantza
2009-01-01 19:17:00 (ссылка)
у меня есть маленькая надежда на то, что это или нервное или с кровью легкие проблемы...меня как-то не убеждают диагнозы болячек, которые точно диагностируются только на последних этапах.
[info]karlovna
2009-01-01 22:23:00 (ссылка)
+1. У меня после гриппа в течение месяца ужас был, пока железа не попила.
[info]benadamina
2009-01-01 19:56:00 (ссылка)
у моей родственницы такой диагноз. лет 40 назад ей сделали операцию. с тех пор она принимает гормоны (сейчас ей 67). Она жалуется на самочувствие, но ведет совершенно нормальный образ жизни. До недавнего времени (до выхода на пенсию) - работала на полную ставку, путешествует и т.п. Очень бодрый, энергичный человек. При этом диагнозе, насколько я понимаю, очень многое от характера зависит, от того, насколько человек мобилизуется, сохраняет присутствие духа.

И, да, ни в коем случае не отказывайтесь от терапии! Это - не та болезнь, которую можно пускать на самотек.
[info]arwen_nsk
2009-01-01 21:02:00 (ссылка)
Если это действительно миастения, то "само" точно не пройдет, увы. Ремиссии возможны, но обычно болезнь неуклонно прогрессирует. Лекарственная терапия и самочувствие улучшит, и замедлит развитие. Другое дело, что "на глазок" это действительно не диагностируется, и Ваше решение сходить к нескольким специалистам совершенно верное. Удачи Вам и здоровья!
[info]pam_pam_pam
2009-01-02 14:17:00 (ссылка)
извините, не хочу сильно пугать, но вот:
http://stage-dive.livejournal.com/119622.html
[info]extravagantza
2009-01-02 14:40:00 (ссылка)
я читала. действительно, страшновато. надеюсь, что до такого не дойдет. например, мне сегодня чуть лучше, чем вчера. врач сказал, что это может быть другое нервное заболевание или проблемы с кровью. жду окончания новогодних каникул, чтобы сдать все тесты

=)
[info]pam_pam_pam
2009-01-02 15:42:00 (ссылка)
я вообще очень впечатлилась. так что не затягивайте, даже успокаивая себя улучшениями. и пусть в вашем случае это будет что-то несерьезное. я вам этого очень-очень желаю!!!