Girls only! Закрытое женское сообщество.
 
lavella_a
[info]lavella_a пишет в [info]girls_only @ 2006-08-30 11:40:00
Младенец в реанимации, уже три недели на искусственном дыхании, плюс обнаружена опухоль в головном мозге... (Из-за ошибки врачей после родов поставлен балл 1/1 или 1/2 по Апгар)
Врачи говорят, что шансов практически нет.
Ее матери 40 лет, это первый ребенок. она готова даже к тому, чтобы растить дочку-инвалида, лишь бы она выжила.

Кто-нибудь знает специалистов по опухолям в головном мозгу у детей и специалистов по искуственному дыханию?
Надо бы ее поскорее постараться перевести на нормальное дыхание....

Я - не мать этого ребенка, поэтому готова выслушать любые советы, аналогичные ситуации в жизни, рекомендации (сама понимаю, что здесь уже только чудо поможет)... Но все-таки...
29 комментариев
 
[info]lenkin
2006-08-30 14:02:00 (ссылка)
кроме как молиться? дай Бог!!!
[info]aleuta
2006-08-30 14:07:00 (ссылка)
http://www.oncoforum.ru/ попробуйте задать вопрос на этом форуме, там консультируют специалисты, в том числе по опухолям головного мозга (любым, доброкачественным или злокачественным)
[info]lavella_a
2006-08-30 14:49:00 (ссылка)
спасибо, может и правда там помогут...
[info]xlopushka
2006-08-30 14:09:00 (ссылка)
хм.. есть сообщества малышовые всякие - там тоже мона спросить.
[info]catjulia
2006-08-30 14:17:00 (ссылка)
в ru_med попробуйте спросить.
[info]lenson
2006-08-30 14:17:00 (ссылка)
оффтоп
а в 40 лет неужели нельзя второго родить? имхо, это луше чем с инвалидом всю жизнь...
[info]dzotty
2006-08-30 14:33:00 (ссылка)
Re: оффтоп
А этого - на помойку? Вы вдумайтесь, что Вы сейчас сказали.
[info]lenson
2006-08-30 14:36:00 (ссылка)
Re: оффтоп
ох. ну зачем же вы так? там в посте в предпосылках сказано. что надежд мало... я к этому. и преподается все так, что в 40 лет женщина уже второй раз не родит
[info]besena
2006-08-30 14:38:00 (ссылка)
Re: оффтоп
хммм, если в 40 лет это первый, то скорее всего это будет проблематично

хотя, инвалид тоже тяжело....
[info]lenson
2006-08-30 14:39:00 (ссылка)
зато второй может быть в 42, например, это нормально
[info]besena
2006-08-30 14:54:00 (ссылка)
сложно всё это... они этого ждали, а тут такое...
[info]in_the_dark
2006-08-30 15:32:00 (ссылка)
Re: оффтоп
Не факт, что ребенок будет инвалидом.
Хотя конечно с таким низким баллом надежды мало:(
[info]lenson
2006-08-30 15:34:00 (ссылка)
печально, но все-таки когда в первые ни жизни применяется аппарат искусственного дыхания. - это уже накладывает какой-то отпечаток (не медик, не скажу какой, но сестра акушер-гинеколог - рассказывала много на эту тему)
[info]in_the_dark
2006-08-30 16:29:00 (ссылка)
Не хотела бы я с вашей сестрой встретиться, поменьше бы таких горе-врачей, которые лезут не в свое дело.
Большинство детей, у которых применялся аппарат ИВЛ, прекрасно растут и развиваются дальше.
Моя дочь, пробыв на ИВЛ две недели, к 8-месячному возрасту польностью догнала сверстников в развитии, разве что за исключением речи, впрочем к трем годам и этих проблем не осталось. Естессно, что я все это время с ней занималась, все обследования, массажи, гимнастика, развитие и пр. Но сейчас уже (5 лет) она очень активный ребенок, занимается рисованием, считает на двух языках, умеет складывать числа, немного болтает по-английски (по крайней мере с ровесниками и преподавателями, мультфильмы и тв тоже на английском смотрит), учится читать.. зимой еще на танцы просится и фигурное катание. В следующем году пойдет в школу. Нет никакого отпечатка, хотя некоторые врачи тоже страшилки рассказывали.. Родителям важно верить и прикладывать все усилия, им поддержка нужна, а не такие вот советы.
[info]lenson
2006-08-30 16:31:00 (ссылка)
зря вы так про мою сестру.
во-первых, за что купила - за то и продаю, а во-вторых, - учтите, что не все такие родители как вы. у кого-то нет желания заниматься с ребенком, у кого-то возможности или средств. и таких 90%, и только 10% заботливых и не отчаивающихся.
[info]in_the_dark
2006-08-30 16:39:00 (ссылка)
Если она позволила себе обобщение, что ИВЛ на всех детей накладывает отпечаток, то не зря.
Чтобы % заботливых и не отчаившихся увеличивался, нужно, чтобы врачи поддерживали, а не в "гиблую" категорию заносили. Средства при желании всегда можно найти, возможности тоже. Было бы желание, но когда ребенок проблемный, то горы своротить можно. Но вообще в большинстве случаев дети сами превосходно нагоняют ровесников, даже без всяких сверхъестественных усилий и дорогого лечения. Надо просто уделять им время, постоянно заниматься.
Стала бы мама спрашивать, если бы у нее не было бы желания? А тут вы со своим "а в 40 лет неужели нельзя второго родить? имхо, это луше чем с инвалидом всю жизнь..." Не лучше это, если совесть есть. Ребенок, какой бы он ни был, свой, родной. И никакой другой его не заменит.
[info]lenson
2006-08-30 16:43:00 (ссылка)
в тексте было сказано, что вообще не понятно выживет или нет, шансы маленькие. поэтому и написала про "родить второго". чтож вы думаете, я тут советую этого выбросить, как "недочного"? нет, конечно! не надо мне приписывать то, чего нет.
а про детей, - знаете, акушер-гениколог обычно после 7-10 дневного возраста детей не видит. поэтому сравнивает состояние здорового 7 дневного малыша и ИВЛ-ного. и здесь она права на 100%. а что там дальше, - это уж как суждено так и будет
[info]in_the_dark
2006-08-30 17:07:00 (ссылка)
Я Вам ничего не приписывала, цитировала дословно.
Что касается акушера-гинеколога, то 7дневному малышу на ИВЛ слишком рано делать прогнозы и говорить про отпечаток, который ИВЛ накладывает. И если уж кому их делать, то точно не акушерам, а неонатологам.
[info]oksana__
2006-08-31 13:05:00 (ссылка)
да не ивл накаладывает а само состояние. Мне заведующая новорожденными говорила, что тут не количество дней ивл или лекарства важны, а сама генетическая программа ребенка. Нужен только грамотный уход - и если у ребенка "в голове нормально" - то ивл тут не при чем
[info]vappu
2006-08-30 14:40:00 (ссылка)
Поскорее перевести на самостоятельное дыхание? Это врачи говорят или ее (матери) желание? Я, конечно, понимаю, что видеть ребенка на ИВЛ тяжело и опасность инфекции велика, но пусть лучше живой на ИВЛ...
1/2 говорит скорее всего о том, что мозг был лишен кислорода, то есть - увы - шансов действительно почти нет.
Видела ситуации с ИВЛ со стороны - в отделении реанимации недоношенных детей.
[info]mamapoli
2006-08-30 14:44:00 (ссылка)
от мамы ребёнка-инвалида
Если они в Москве, можно обратится в Бурденко к нейрохирургам. Ещё есть детская клиника в Солнцево, там тоже делают операции нейрохирурги.
А вообще из Вашего поста мало понятно, что с ребёнком. Почему шансов мало? в таком возрасте очень большие компенсаторные возможности.
[info]lavella_a
2006-08-30 14:54:00 (ссылка)
Re: от мамы ребёнка-инвалида
Спасибо! Надеюсь, поможет!

И здоровья вашему ребеночку!!!
[info]mamapoli
2006-08-30 14:57:00 (ссылка)
Re: от мамы ребёнка-инвалида
Спасибо! И Вам, и малышу тоже здоровья
[info]mamapoli
2006-08-30 14:46:00 (ссылка)
и ещё
вопрос Ваш можно запостить в ru_neurology
[info]in_the_dark
2006-08-30 15:31:00 (ссылка)
В какой больнице ребенок сейчас находится?

"Специалистов по иск. дыханию" в природе не существует.
Они смогут ее снять с аппарата только если сама начнет дышать.
[info]lavella_a
2006-08-30 15:55:00 (ссылка)
Насколько я поняла - в 13-ой.

Насчет специалистов по искуст.дыханию - наверно не так выразилась.

Есть две проблемы - ребенок на ИВЛ сейчас (что уже плохо, чем дольше, тем хуже)
и то, что есть опухоль в мозгу.

Наверно, скорее вопрос нужно ставить так: в случае, если ребенок выживет, то какие специалисты должны его наблюдать, чтобы минимизировать данные проблемы?

Или сейчас каким-то образом их хотя бы частично минимизировать, чтобы выжил?

(Я не мать этого ребенка, просто мои знакомые обратились ко мне, вдруг я что-то знаю - к сожалению, сама подобное пережила два года назад - с печальным концом)
Вот я и решила узнать здесь, вдруг кто что посоветует.
[info]in_the_dark
2006-08-30 16:32:00 (ссылка)
Сейчас только грамотные врачи, постоянное наблюдение, грудное вскармливание (сцеживаться и через зонд, угу) и надеяться на то, что организм сам справится. А потом полное обследование и врачи уже сами подскажут, куда и как. Важно потрясти их на тему координат, лекарств и прочего. Иногда они колят то, что есть, когда можно колоть какие-то более действенные, но и более дорогие препараты.
[info]rosa_morena1
2006-08-31 15:05:00 (ссылка)
В 13-й (если это Мск) неплохие специалисты. Кто у нее лечащий врач и в каком отделении? Если в 1-м, то пусть поговорит с врачом Верой Александровной, она из какого-то другого мира человек, очень светлая и специалист отменный, сможет что-то присоветовать. Про другие отделения (их там 3) ничего сказать не могу:( А точно в мозгу обнаружена опухоль? Большинство "опухолей" после обследования оказываются гипоксическими кистами... Сама две недели дергалась, ибо в роддоме сказали, что опухоль, в 13-й, что инфекционная киста, а на выписке уже сделали УЗИ последнее и сказали, что была киста, а теперь одна оболочка от нее, к полугоду закроется...
Бороться... искать врачей, покрестить (там батюшка приходит). И не опускать руки, пока есть хотя бы минимальный шанс.
[info]kidka
2006-08-30 17:10:00 (ссылка)
http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.aspx
спросите здесь