![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/community.gif){kind=small}
Девушки, вот тут говорили о детях, случайно оказавшихся инвалидами... А если не случайно?
Я знакома с человеком, больным гемофилией. Это тяжелая болезнь, и дело не в том, что можно истечь кровью, порезав пальчик, -- это как раз фигня, а вот внутренние гематомы, в первую очередь в суставах, превратили его в полного инвалида. Он передвигается с огромным трудом и страдает от сильных болей, не выходит из дому, живет на пенсию. Сейчас ему уже за 40.
Гемофилия -- достаточно изученная болезнь, легко диагностируется, и мама моего знакомого должна была бы знать, что она может с риском 50 процентов родить больного сына или дочь, которая в свою очередь будет рожать больных сыновей.
Мой знакомый -- второй сын в семье.
Первый умер, не дожив до года. От гемофилии. Диагноз был установлен.
Родили второго. У него тоже нашли гемофилию сразу, но последствия были слабее.
Родили третьего. Я и с третьим знакома. Он совершенно здоров.
Лично я считаю, что эта женщина не должна была иметь детей. Что с ее стороны рожать было эгоизмом.
Мой знакомый (старший) так не считает. Ну, в конце концов -- это ведь именно его касается. У младшего я не спрашивала.
А вы как думаете?
Я знакома с человеком, больным гемофилией. Это тяжелая болезнь, и дело не в том, что можно истечь кровью, порезав пальчик, -- это как раз фигня, а вот внутренние гематомы, в первую очередь в суставах, превратили его в полного инвалида. Он передвигается с огромным трудом и страдает от сильных болей, не выходит из дому, живет на пенсию. Сейчас ему уже за 40.
Гемофилия -- достаточно изученная болезнь, легко диагностируется, и мама моего знакомого должна была бы знать, что она может с риском 50 процентов родить больного сына или дочь, которая в свою очередь будет рожать больных сыновей.
Мой знакомый -- второй сын в семье.
Первый умер, не дожив до года. От гемофилии. Диагноз был установлен.
Родили второго. У него тоже нашли гемофилию сразу, но последствия были слабее.
Родили третьего. Я и с третьим знакома. Он совершенно здоров.
Лично я считаю, что эта женщина не должна была иметь детей. Что с ее стороны рожать было эгоизмом.
Мой знакомый (старший) так не считает. Ну, в конце концов -- это ведь именно его касается. У младшего я не спрашивала.
А вы как думаете?
174 комментария
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
hasya2006-03-02 21:48:00 (ссылка)
"Гемофилия -- достаточно изученная болезнь, легко диагностируется"
Угу-угу. Я приходила в генетическую лабораторию диагностировать ген гемофилии. Мне объяснили, что с таким набором живых родственников вероятность правильной диагностики не превышает пяти процентов. Т.е. прауктически не диагностируемо. И, видимо, с моей стороны было эгоизмом рожать здоровую дочку, да.
hangingheart2006-03-02 22:18:00 (ссылка)
у девочек же она встречается в редчайших случаях, разве нет? по-моему, в посте речь шла именно о том, должны ли имеющие предрасположенность к гемофилии рожать мальчиков.
hasya2006-03-02 22:22:00 (ссылка)
Девочки не болеют, являются носителями. В моем случае, например, до сих пор не ясно, являюсь ли я носителем гемофилии, и не будет ясно.
В посте написано в том числе вот что - "мама моего знакомого должна была бы знать, что она может с риском 50 процентов родить больного сына или дочь, которая в свою очередь будет рожать больных сыновей".
Т.е. автор, вероятно, ко всему прочему еще и считает, что человеку (упомянутой дочери), который сам по себе здоров, но может родить больного ребенка, жить не стоит.
hangingheart2006-03-02 22:28:00 (ссылка)
Re: вопросище...
в том-то и дело) 40 лет назад установить, кто у тебя родится, можно было лишь бабушкиными способами: по форме живота и т.п.))
kcenik2006-03-02 22:30:00 (ссылка)
Re: вопросище...
нда... мужественная женщина.. я бы наверное не смогла.. хотя.. не дай бог кому такое, конечно...
hangingheart2006-03-02 22:34:00 (ссылка)
Re: вопросище...
действительно мужественная. тоже однако ирония судьбы: все трое оказались мальчиками)
murmele2006-03-02 23:34:00 (ссылка)
Девочку-то можно, но это же вообще уже -- даже если есть УЗИ, определяющее пол ребенка, вот так вот решить: если девочка, то рожаем, а если мальчик, то аборт? Тоже как-то нехорошо. А УЗИ действительно ведь не было.
hasya2006-03-02 23:41:00 (ссылка)
Да, вот так вот и решить.
Рада за Вас, что Вам не приходилось принимать подобные решения.
murmele2006-03-03 00:11:00 (ссылка)
Ну, скажем так. Я принимала решение несколько другого рода: я безумно хотела ребенка от человека, время от времени принимающего наркотики. Заметьте, я вообще не рассматривала вопрос, стоит ли связывать свою жизнь с наркоманом, а только -- стоит ли подвергать риску будущего ребенка. Решила, что не стоит.
hasya2006-03-03 00:14:00 (ссылка)
Сравнили, пардон май френч...
Пропускаем полгода приема наркотиков, риск сводится к минимуму.
murmele2006-03-03 00:32:00 (ссылка)
Вот именно, сравнила. Нигде не было написано, что ОН хотел от меня ребенка, неважно, здорового или нет. Он и не хотел. Когда я попыталась его попросить некоторое время ничем таким не баловаться, потому что я хочу бросить предохраняться, -- он меня неправильно понял и сказал, чтобы делала аборт, потому что он все равно не женится. Вот спасибо.
Это был бы мой ребенок, а не наш, мое решение, моя ответственность. Ну я и решила. Теперь вот думаю, жалеть или нет.
hasya2006-03-03 00:31:00 (ссылка)
не очень корректно ответила на коммент, извините.
разница на самом деле большая.
во-первых, вы всегда сможете родить от другого, не употребляющего наркотиков.
во-вторых, выбор вы делали до беременности, а не во время.
murmele2006-03-03 00:41:00 (ссылка)
Вот именно. Я такая циничная сука, что выбор стала делать до беременности, а не во время. Предусмотрительная такая. Рассудительная такая.
Потому что именно вот с этим инвалидом была знакома. Который родителей своих не винил ни в чем. Он винил себя, что жизнь им осложняет. То есть о том, что его родили, он не жалел, он жалел о том, что родился таким.
Ох, ну вот зачем я в это все ввязалась-то?..
odarka2006-03-02 22:33:00 (ссылка)
Именно.
Только забеременев вторым ребёнком, и тоже мальчиком, и когда встала в позу, что никаких реанимаций я после нормальных родов, никуда я ребёнка не отдам, ведите к нормальным врачам, только тогда прониклись и послали к нормальному университетскому генетику.
после кучи тестов и всякого такого было выявлено, что то, что вся семья и все врачи считали гемофилией всего лишь является небольшим отклонением в крови.
А по карточкам всем выходило что родить мне мальчика с гемофилией. Потому что сама, как говорили все врачи, была донором.
Двое сыновей. Отклонений в крови нет.
ПС. Гемофилия бывает очень разных видов. От лёгкой формы до тяжелой.
( Удаленный комментарий )
tankar2006-03-02 21:57:00 (ссылка)
странная манера что-либо считать о чужой жизни, особенно в определениях должна/не должна. старший сын, инвалид, рад, что мать подарила жизнь (пусть и трудную) ему и его брату, а Вы со стороны пытаетесь долги подсчитывать. удивительно бестактно.
murmele2006-03-02 23:49:00 (ссылка)
По отношению к кому? Безусловно, я ничего такого не говорила этому человеку. Я обсуждаю гипотетическую ситуацию: имеет ли женщина моральное право рожать детей, имея веские основания считать, что дети родятся инвалидами.
По-моему, эта постановка вопроса имеет не меньшее право на обсуждение, чем -- можно ли сдавать в приют безнадежно больных умственно отсталых детей.
tankar2006-03-02 23:54:00 (ссылка)
по отношению к семье, не имеющей к Вам никакого отношения. С чего Вы взяли, что даже гипотетически имеете это право - рассуждать о чьих бы то ни было моральных правах? Вас эта женщина просила взять больного ребенка? Или просила Вашего совета - рожать ей или не рожать? Ваше мнение учитывалось при принятии решения?
Кстати, я не считаю, что обсуждение на тему сдачи в приют больных детей возможно посторонними этим больным детям людьми.
seed_of_joy2006-03-02 23:57:00 (ссылка)
а в чем разница между инвалидом и не инвалидом?
вы поймите, что можно быть счастливым и будучи инвалидом. а самое главное для матери родить и вырастить счастливого человека. а зачастую даже матерям здоровых детей не удается это сделать.
murmele2006-03-03 00:22:00 (ссылка)
Этот человек не был счастлив. В смысле, не чувствовал себя счастливым, ни в коем случае. Он чувствовал себя обузой для самых лучших в мире, самых самоотверженных родителей.
Если бы вы знали, как я жалею, что написала этот пост. Но у меня есть личные причины задумываться над этой темой, хотя и несколько другого рода.
seed_of_joy2006-03-03 01:04:00 (ссылка)
вот об этом и речь.
что не стоит рожать ЛЮБЫХ детей если они будут для женщины обузой.
hangingheart2006-03-02 22:25:00 (ссылка)
осуждать женщину постфактум глупо: она же растила этих детей сама, а не отдавала мучиться в детский дом. каждый сам вправе выбирать, какой крест ему нести. сомневаюсь, что и дети сами жалеют о своем существовании.
что касается меня: если бы имела предрасположенность к гемофилии, от зародышей мужского пола избавлялась бы не задумываясь.
troyakrieg2006-03-02 22:42:00 (ссылка)
Да, но ваша дочь была бы носителем и ей бы пришлось потом заниматься тем же самым?
не вариант ведь...
hasya2006-03-02 22:45:00 (ссылка)
ага, то есть Вы тоже, как и автор, считаете, что здоровому человеку, у которого есть вероятность родить больного ребенка, жить не стоит, да?
hangingheart2006-03-02 22:55:00 (ссылка)
а что вариант? взваливать на себя содержание заведомого инвалида, когда имеешь возможность предотвратить его появление на свет?
hasya2006-03-02 23:04:00 (ссылка)
Не соглашусь про заведомого инвалида.
У меня, знаете, дядя был гемофилик. Совершенно не инвалид. Ну, не совсем здоровый, но жизнерадостный человек, прожил интересую жизнь, умер в 36 от рака языка - курил очень много. Смерть ранняя, но с гемофилией никак не связанная.
hangingheart2006-03-02 23:16:00 (ссылка)
возможно, мне просто не хватает информации по поводу этой болезни: например, про разные степени тяжести я слышу в первый раз. насколько велика вероятность родить мальчика с легкой формой? наверное, довольно низкая, все-таки...скорее всего, не рискнула бы.
вот девочку родила бы без вопросов.
ninka2006-03-02 23:35:00 (ссылка)
Ага, и свалили бы все подобные моральные проблемы на собственную дочь.
hangingheart2006-03-02 23:40:00 (ссылка)
не вижу проблемы, тем более моральной
еще раз:
я не вижу смысла отказывать человеку в праве на жизнь только из-за его частичной бездетности (да еще и не на 100% вероятной). на детях и детородной способности, в конце концов, свет клином не сошелся.
тем более что наука не стоит на месте - вполне возможно, что через 20-30 лет ее проблему смогли бы решить.
murmele2006-03-02 23:53:00 (ссылка)
Re: не вижу проблемы, тем более моральной
Кстати, да. Вообще я удивлена, что сейчас не делают прямой генетический анализ плода, мне казалось, что должны уже уметь. Чтобы предупрежденная женщина на ранней стадии беременности знала, носит она ребенка с дефектным геном или нет.
hangingheart2006-03-02 23:58:00 (ссылка)
Re: не вижу проблемы, тем более моральной
что-то диагностируют, что-то нет. вообще, с этими анализами плода все не так просто: это не в баночку пописать, к сожалению(
hasya2006-03-03 00:00:00 (ссылка)
Re: не вижу проблемы, тем более моральной
Точку мутации очень тяжело найти, в этом гене 26 экзонов.
Можно определить ее у плода, если найдена и определена точка мутации у матери. Для этого нужен анализ крови матери, больного родственника, максимального количества других родственников - и это не гарантирует, что точку мутации найдут.
У меня, например, был болен дядя по материнской линии.
Генетики запросили:
-кровь мою - есть
-кровь бабушки, дядиной матери - возможно
-кровь дяди - невозможно, умер
-тогда хотя бы кровь здорового брата дяди - невозможно, такового не было
-тогда хотя бы кровь отца - невозможно, умер
-тогда идите отсюда нафиг, ничего мы вам не определим.
ninka2006-03-02 23:55:00 (ссылка)
Re: не вижу проблемы, тем более моральной
Это ответ на мой вопрос о перекладывании ответсвенности? Тогда я по-прежнему не понимаю, почему можно родать дочь, но не сына.
hangingheart2006-03-03 00:03:00 (ссылка)
Вы владеете вопросом?
девочки не болеют гемофилией, в отличие от мальчиков. грубо говоря, носителя я бы могла родить, больного - нет.
ninka2006-03-03 00:09:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
Угу. То, что я и говорила. Избавить себя от проблем, пусть с ними справляется дочь.
hangingheart2006-03-03 00:15:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
Господи, Боже. Вы, похоже, меня не слышите. в чем проблемы-то? люди заведомых даунов и уродов рожают, а здорового ребенка родить - уже безответственно.
ninka2006-03-03 00:25:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
Действительно, разговор глухого со слепым. :)
И дауны, и уроды вполне себе социально адаптируюся, если родители и соответсвующие службы готовы ими заниматься. Девочка же будет здорова сама, но будет являтся носителм. Т.е. вы не готовы возится с больным ребенком, но готовы получить больный внуков?
hangingheart2006-03-03 00:37:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
с больным ребенком возиться не готова, это факт.
в вопросе с потомками ситуация такая: на одной чаше весов - не иметь собственных детей вообще, на другой - заметно снизившаяся вероятность иметь больных внуков + вера в прогресс медицинской науки через 20 лет. по-моему, из двух зол второе явно является меньшим.
если следовать Вашей логике, с таким же успехом не стоит рожать детей из боязни, что они в будущем станут наркоманами/маньяками-убийцами/потеряют руки-ноги в автокатастрофе. в жизни, знаете ли, все может случиться.)
ninka2006-03-03 00:46:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
Да и сейчас это не такое уж зло. :)
Не, если следовать моей логике, то рожать надо тогда, когда готов нести ответсвенность за ребенка. В частности, быть готовой к тому, что ребенок будет наркоманом или пострадает в теракте.
Ок, у нас просто разные моральные принцыпы. :) Согласно моим нельзя на детей перекладывать те проблемы, которые не могли решить родители.
hangingheart2006-03-03 00:53:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
ага, правильно, лучше этих детей просто не иметь. нет человека - нет проблемы)
murmele2006-03-03 00:34:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
Кстати да, вот даунов-то определяют уже давно и вроде бы на 100 процентов. Достаточно простой анализ. А все равно рожают...
vitabird2006-03-03 10:37:00 (ссылка)
Re: Вы владеете вопросом?
если бы 100%... знаю барышню, которой напророчили дауна, а родился совершенно замечательноздоровый ребенок. я подробностей не знаю как это определяется, но видимо вероятность ошибки в разные стороны есть.
сама бы наверное перепугалась и не стала рожать :(
hasya2006-03-02 23:45:00 (ссылка)
Знаете, я очень рада, что мама "свалила на меня моральные проблемы" вместо того, чтобы сделать аборт.
hangingheart2006-03-02 23:48:00 (ссылка)
такое чувство, что все эти люди преследуют цель в будущем уберечь своих сынков от жен-носительниц гемофилии((
ninka2006-03-02 23:52:00 (ссылка)
Я просто не уловила логики: сыновей абортируем, девочек - рожаем. Т.е. просто перекладываем ответственность. Почему тогда абортировать мальчиков?
hasya2006-03-02 23:56:00 (ссылка)
Если мы и тех и других рожаем, мы этим как-то понижаем вероятность рождения в будущем у дочки больного мальчика? Нет. Тогда почему "перекладываем ответственность"?
ninka2006-03-03 00:16:00 (ссылка)
Ок, еще раз. :) IMHO, если стоять на позиции "больных не рожаем", то рожать не надо никого, чтобы не передавать поврежденные гены. А если на передачу генов наплевать, то родажь надо всех, т.к. никто не знает и не может дать 100% гарантию, что ребенок будет непременно больным.
Почему я считаю это перекладыванием ответственности? Потому, что никто не знает, с какими моральными убеждениями это гипотетическая дочь вырастет. Может быть, в отличие от мамочки, для нее аборт вообще будет неприемлим. Тогда все эти проблемы повторятся, но на 20-30 лет позже.
hasya2006-03-03 00:23:00 (ссылка)
Об этом очень легко рассуждать со стороны.
Я до сих пор не знаю, что бы я сделала, если бы анализы показали мальчика.
Хотя у меня вероятность совсем не 50 процентов! 12,5.
То есть, Вы правда считаете, что лучше человеку не жить, чем столкнуться с моральными проблемами? Кстати, вероятность их в каждом последующем поколении уменьшается в два раза. Если матери повезло и у нее генетически выявлена точка мутации, то будет даже возможно определить точно, является ли дочь носителем.
ninka2006-03-03 00:31:00 (ссылка)
О, Господи! Я косноязычна сегодня до невозможности. Сорри. Я считаю, что каждый должен сам решать свои моральные проблемы. В частности, не абортировать мальчиков.
Я вообще считаю, что если родители готовы заниматься ребенком, то могут рожать кого угодно.
Я рассуждаю не со стороны, гемофилия же не единственное заболевание, сцепленное с полом. Поэтому я и считаю, что нельзя навешивать на своего ребенка те проблемы, от которых я сама устранилась.
hasya2006-03-03 00:39:00 (ссылка)
но не обязательно же дочь будет иметь описанные выше моральные принципы
может, она вообще будет чайлдфри.
я так и не поняла вот что - если родители не будут абортировать мальчиков, как это отразится на моральных проблемах дочери в будущем? необходимость такого выбора от этого же не отпадет сама собой.
ninka2006-03-03 00:52:00 (ссылка)
Угу, 50 на 50. То ли будет так, то ли будет эдак. Это как с динозавром.
IMHO, с большой долей вероятности дочь решит эту проблему так же, как и родители. Но в случае, если мать будет абортировать мальчиков, для дочери будет еще одно ограничение на выбор: она изначально будет знать, что с больными внуками ее родители ей помогать не будут.
Ох, так хочется прорвыва в генетике, чтоб все эти повреждения научились лечить.
hasya2006-03-03 00:58:00 (ссылка)
>Но в случае, если мать будет абортировать мальчиков, для дочери будет еще одно ограничение на выбор: она изначально будет знать, что с больными внуками ее родители ей помогать не будут.
не факт
одно дело - сделать выбор самой, другое - поддержать дочь
>Ох, так хочется прорвыва в генетике, чтоб все эти повреждения научились лечить.
и не говорите...
ninka2006-03-03 01:03:00 (ссылка)
Идеалистка. :) Возможно и есть такие родители, но мне не встречались.
Ну, геном-то расшифровали, теперь дело за деньгами.
goldenapple822006-03-03 03:43:00 (ссылка)
aga, shas. raz i vse reshili. genom genomom, a uznav kakoi gen neset bolezn', nado eshe i pridumat' kak bolez' lechit
hangingheart2006-03-02 22:57:00 (ссылка)
мне это тоже понравилось. бездетным в принципе людям вообще остается убить себя об стену.
hangingheart2006-03-02 22:54:00 (ссылка)
"мы найдем цели на этой земле"
я не вижу смысла отказывать человеку в праве на жизнь только из-за его частичной бездетности (да еще и не на 100% вероятной). на детях и детородной способности, в конце концов, свет клином не сошелся.
тем более что наука не стоит на месте - вполне возможно, что через 20-30 лет ее проблему смогли бы решить.
hangingheart2006-03-02 23:06:00 (ссылка)
меня мало интересует терминологическая сторона дела. главное здесь другое: когда определяется пол, прерывание беременности еще возможно.
hangingheart2006-03-02 22:32:00 (ссылка)
да, и кстати: неужели Вы бестактно намекали Вашему знакомому на то, что его по-хорошему, не должно было быть на свете?
hangingheart2006-03-02 23:59:00 (ссылка)
>>Мой знакомый (старший) так не считает. Ну, в конце концов -- это ведь именно его касается. У младшего я не спрашивала
мне показалось, у старшего таки спросили)
murmele2006-03-03 00:26:00 (ссылка)
Не об этом и не в такой формулировке. Я примерно в течение года была его единственным личностным контактом с внешним миром, и он очень много всякого рассказывал. Жаловался главным образом. Очень несчастный человек, но как раз мысль упрекать родителей ему в голову не приходила.
А с младшим братом я едва знакома, и не через старшего, а отдельно.
ex_lorein8652006-03-02 22:34:00 (ссылка)
жизнь стоит того, чтобы жить. даже инвалиды могут быть счастливы, что родились и выжили.
milady_winter2006-03-02 22:36:00 (ссылка)
С этим я согласна. Люди, которым известно о высокой вероятности рождения неполноценного ребенка заранее, и все равно играющие в рулетку, тешат исключительно собственный эгоизм. "А вдруг получится." Это самое "вдруг" ради комфорта одного выливается в загубленную человеческую жизнь.
По идее должно считаться преступлением.
Пару лет тому назад в каком-то штате запретили иметь ребенка паре даунов. В другой раз - двоим от рождения слепым. (Чем кончилось не знаю - решили те в итоге плодиться и у них отобрали ребенка, или был пшик в финале). Мотивировали, правда, тем что пара заведомо будет неспособна полноценно ухаживать за планируемым ребенком, а не тем, что они "программируют" физиологический дефект.
А я подобную попытку считаю преступлением.
ninka2006-03-02 23:47:00 (ссылка)
Миледь, тебе доводилось общаться с инвалидами? Они все жалели о том, что их родили?
milady_winter2006-03-03 00:49:00 (ссылка)
Да, доводилось
Да, много.
Речь не об инвалидах, а о "любящих" родителях, которым свербит плодиться любой ценой - в частности, ценой чужого страдания.
ninka2006-03-03 00:55:00 (ссылка)
Да, но страдания-то совсем не всегда.
Короче, дай нам Бог избежать подобного выбора и испытаний.
ninka2006-03-03 01:34:00 (ссылка)
Для тебя это равнозначные понятия? Причинить увечья или родить увечного?
milady_winter2006-03-03 02:01:00 (ссылка)
Eсли заведомо знать, что увечье передается по наследству?
Да, это умышленное причинение вреда.
vitabird2006-03-03 10:43:00 (ссылка)
когда мы в школе проходили все эти хромосомы с генами -- нам рассказывали и о возможности генетической экспертизы пары перед размножением. в качестве примера приводили пару, которой насчитали процентов 70-80 вероятности рождения совсем больного ребенка. так вот они не стали ставить эксперименты, а усыновили -- вполне разумный выход для такой ситуации, мне кажется..
glukovarenik2006-03-02 22:38:00 (ссылка)
Я все время думаю при таких обсуждениях очень здраво и цинично, что типа да - не надо рожать, надо усыплять и т.д. Но никогда не забуду фразу Бьорк из "Танцующей в темноте" - когда ее спрашивают, почему она родила ребенка, зная, что он обречен на слепоту - "Я хотела подержать его на руках!"
murmele2006-03-02 23:57:00 (ссылка)
Да ведь все здешние обсуждения -- совершенно не наше дело. Звонить или не звонить мущщине, если он сам не позвонил, делать или не делать эпиляцию, сдавать ли детей в приют -- это все не наше дело. По определению.
mypointofview2006-03-02 23:59:00 (ссылка)
можете предложить еще более человечный способ - рожают все, а те младенцы, у которых выявили какие либо заболевания - их умервщлять
kcenik2006-03-02 22:45:00 (ссылка)
А если НЕ знаешь что будет с твоим ребёнком?
Например, синдром Тея-Сакса?
Усыплять?
kcenik2006-03-02 23:05:00 (ссылка)
это сейчас наверное...
Но 5 лет назад ни фига, простите за французский...
Имею две знакомые пары и кучу историй на эту тему.
5 лет назад за этим надо было в Израиль ездить на определённом сроке.
Да и тоже не всегда оно диагностируется правильно.
А теперь везде?
yelya2006-03-02 23:15:00 (ссылка)
В Америке это довольно рутинная процедура, которую проходят все еврейские пары. А России, наверное, была не распространена, так как количество инциндентов всё же довольно маленькое по сравнению с Израилем, так как носителями являются в большинстве своём ашкеназкие евреи.
kcenik2006-03-02 23:22:00 (ссылка)
Оффтоп, получается...
Ну понятно..
Просто например, один человек был женат, родил двух детей - всё ок.
Потом женился второй раз (на славянке) и нате вам.
Другая пара испанцы. Так что...
Наверное оно обязательно только там, где евреев (официально) много.. США и Израиль.
А у нас вон сколько народу фамилии меняли, чтобы не попасть никуда...
Сейчас наверное в России это скорее добровольно, чем обязательно?
yelya2006-03-02 23:26:00 (ссылка)
Re: Оффтоп, получается...
Про Россию ничего не знаю, я там не живу. В Америке мои родственники тестировались лет двенадцать назад, да и до этого процедура была распространена, так что она уже давняя. И ни в коем случае не обязательная, просто дело доктора - предложить. А там - сам решай. Считается, что всех евреев надо тестировать обязательно, так как они являются основными носителями, хотя, со смешанными браками в последние пятьдесят лет уже, наверное, не единственными.
odalizka2006-03-02 23:04:00 (ссылка)
Рассуждать об этом можно только с фаталистической точки зрения
Понять мотивацию людей, которые решаются на продолжение рода, невзирая на генетические заболевания, можно без особого труда. Можно также и обвинить их в эгоизме - типа рожают для себя, не думая, каково детям.
Кстати говоря, Николай Второй, если я не ошибаюсь (поправьте, если ошибаюсь), был в курсе, что его любимая Аликс - носительница гемофилии. Но тем не менее, женился и детей наплодил. Любил потому что.
А еще можно не лезть в чужую жизнь. И не взвешивать чужие кресты. У каждого из нас - свой крест, в чем бы это ни выражалось. И у Вас. И у меня. Я думаю, после того, что написала в этом треде hasya, уже бессмысленно продолжать дискуссию - вот Вам мнение с другой стороны баррикад, которые Вы сами же себе и воздвигли. Вот когда окажетесь в ситуации подобного выбора, с чем бы это ни было связано - тогда и примете решение, единственно верное лично для Вас и Ваших близких. Обсуждать же чужие решения бессмысленно - внутрь к человеку не заглянешь.
Предлагаю плавно переключиться на тему эвтаназии лежачих выживших из ума стариков. Это мы еще не обсуждали, кажется.
kcenik2006-03-02 23:06:00 (ссылка)
Да.. Напрашивается циничная мерзость в голову..
Но сын Николая умер совсем не от этого...
hangingheart2006-03-02 23:11:00 (ссылка)
вониколаю нужен был цесаревич - женщины согласно тогдашнему российскому законодательству престол наследовать не имели права. тем более, уж кому-кому, а уж ему хватало возможностей обеспечить своего больного ребенка самыми лучшими условиями жизни, какие тогда и большинству здоровых людей не снились.
odalizka2006-03-02 23:15:00 (ссылка)
я говорю о том, что он жениться мог на другой женщине, которая родила бы ему здорового наследника, а не мальчика, над которым все тряслись всю его недолгую жизнь.
hangingheart2006-03-02 23:20:00 (ссылка)
такого рода браки заключались за закрытыми дверями министерских кабинетов путем ведения переговоров и тщательных взвешиваний всех "за" и "против", а не на небесах)
odalizka2006-03-02 23:24:00 (ссылка)
вот как раз его брак был заключен на небесах. Он ее искренне любил и изо всех сил добивался, хотя родственники предупреждали его о гемофилии. Почитайте какие-нибудь исторические книги на эту тему или их переписку.
hangingheart2006-03-02 23:35:00 (ссылка)
честно говоря, не знала этих подробностей. ну да Бог им всем судья там, где они сейчас есть)
ov_202006-03-02 23:14:00 (ссылка)
Кстати говоря, Николай Второй, если я не ошибаюсь (поправьте, если ошибаюсь), был в курсе, что его любимая Аликс - носительница гемофилии. Но тем не менее, женился и детей наплодил. Любил потому что.
Чем совершил преступление против династии, по-хорошему. Ибо ответственность у него была не на уровне "люблю-не люблю".
odalizka2006-03-02 23:23:00 (ссылка)
отчего же? царская семья была большая, у Николая были братья, если бы не случилось переворота, престол даже в случае безвременной смерти цесаревича не остался бы пустым. Наследовал же Николай Первый Александру, и ничего. Так что осуждать царя я не берусь, ибо перед его моральным выбором я не стояла. А в случаях, когда мне самой приходилось выбирать тот или иной выход из сложной ситуации, я частенько принимала решения, казавшиеся окружающим странными, в то время, как для меня и моих близких они были единственно верными. На каждый чих не наздравствуешься и всем не угодишь, знаете ли. Да и жизнь вообще штука амбивалентная, и горе со счастьем иногда не отделишь друг от друга.
ochame2006-03-02 23:09:00 (ссылка)
Мда... не наше дело.
Но в Австралии сейчас идет процесс против врача обвиняемого в том, что он НЕ сделал аборт.
Девушка, которая в результате родилась с тяжелыми увечьями (у ней мать чем-то болела во время беременности, что 100% вызывало дефекты у ребенка, а врач аборта не предложил), судит врача. По её мнению, тем, что её произвели на свет, она была обречена на нечеловеческие страдания (у неё с головой всё в порядке, дефекты все физические). Вот.
yelya2006-03-02 23:20:00 (ссылка)
Ох, блядь. А аборты тогда были легальны? Мамаша знала об увечьях?
Я бы этой девушке евтаназию предложила насильственным способом. Чтоб не мучилась. Из-за таких людей у нас и не идёт перестройка!
ochame2006-03-02 23:26:00 (ссылка)
Аборты были легальны (до какого-то срока), мамаше врач не сказал об увечьях и не посоветовал аборт в допустимые сроки. А потом уже нельзя было аборт делать.
Вообще, интересно чем дело закончится.
А я пошла и сделала себе прививку от чикенпокса под впечатлением.
Не знаю, будет ли у меня второй ребенок - но на всякий случай ;)
Чтобы не рисковать.
ochame2006-03-02 23:34:00 (ссылка)
Ага. Кстати - это была варицелла (но от неё у меня уже есть прививка). :)
stardust_kitten2006-03-03 01:52:00 (ссылка)
несколько оффтоп... а разве варицелла - это не чикенпокс, оно же ветрянка???
hangingheart2006-03-02 23:32:00 (ссылка)
какая умная девочка. уж на что-что, а на мозги увечье явно не распространилось)
fomushka2006-03-02 23:15:00 (ссылка)
Re: вопросище...
Вы вообще в курсе того, что такое евгеника?
Вам, видимо, в негативное течение..
А вообще - это выбор каждого... т.е. каждый сам себе выбирает.
Вот у мужа моего порок сердца... у сестры порок сердца.. и что, мне не надо было рожать, так?
И не было бы на свете прекрасного создания - Стюшки моей... так по вашему?
А гемофилия у носителей диагностируется не фонтан как замечательно.. это вас кто-то в заблуждение ввел.. тем более 40 лет назад.
ninka2006-03-02 23:45:00 (ссылка)
Мдя. При том, что 40 лет назад гемофилия вообще не диагносцировалсь у плода - ваши высказывания выглядят просто нелепо. То, что больные гемофилией могут дожить до преклонных лет и умереть вовсе не от болезни - вам, видимо, тоже не известно?
А если отвлечься от конкретной гемофилии и начать рассматривать ситуацию отвлеченно, то тогда она звучит так: "Имеют ли право родители рожать детей, если 100% известно, что дети будут инвалидами?" Ответ на это простой - да, имеют право, если они готовы заниматься этими детьми. Потому что у меня много знакомых детей (и уже взрослых) инвалидов, и ни один из них не жалеет о том, что его родили.
murmele2006-03-03 00:06:00 (ссылка)
Да, родители готовы заниматься этими детьми. Там прекрасная семья, родители не развелись, в этом смысле ситуация идеальная. Только я говорила о ситуации со стороны детей, а не родителей.
Между прочим, родители, при всей своей готовности, стареют и умирают от старости. Их в этом винить, безусловно, нельзя, но дети-то остаются.
milady_winter2006-03-03 02:16:00 (ссылка)
Нинк - я повторяюсь, но нет, не имеют.
Как-то так: "в глаза наркоманке, поместивший в приют и больницу уже трех детей-инвалидов, и беременной в чтервертый раз "потому что ей нравится рожать" - доводилось."
ninka2006-03-03 02:22:00 (ссылка)
Так ей же рожать нравится, а не детьми заниматься.
Знаешь, наверное на меня длительная жизнь в Израиле действует. Когда живешь в окружении людей, которые считают, что дети в мир приходят не просто так, то начинаешь смотреть на все с чуть другой т.з. Хотя, именно среди наших религиозных наибольший процент больных (именно генетически) детей.
milady_winter2006-03-03 02:27:00 (ссылка)
При этом неплохо собственную голову на плечах иметь.
Если гипотетическая ты знаешь, что с высокой вероятностью дашь будущему ребенку увечье (или, например, знаешь, что сношалась с сидящим на коксе товарищем), но все равно рожаешь, то значит данное уродство своему будущему ребенку наносишь гипотетическая ты. Вот и все.
А заодно гипотетическая ты упускаешь из виду, что если кроме тебя это рождение ни кому не нужно, то, случись что с тобой, ребенок с уродством окажется вообще без поддержки.
xln2006-03-03 09:55:00 (ссылка)
Диагностировалась, по моему. По крайней мере факт рождения больного ребенка сразу давал картинку типа "вероятность рождения больного мальчика - 50%, вероятность рождения девочки-носительницы - те же 50%". Так что остальных она рожала, скорее всего, зная об этих 50%. Ну так и получилось 8/ - один здоров, второй - нет.
yennifer2006-03-03 01:16:00 (ссылка)
музыкой навеяло
были недавно у свекрови в больнице. в гинекологическом отделении. так она историю про одну "пузатую", проходящую мимо девушку, рассказала - типа та девушка около года назад тоже была в этой больнице, на сохранении. у ребенка на около 5-месячном сроке диагностировали серьезное нарушение головного мозга. она согласилась на искуственную стимуляцию и прерывание. а сейчас опять беременная. на этот раз вроде тьфу-тьфу, все ок.
btw с наследственностью там было все нормально, с девушкой - тоже. врачи однозначно сказали - экология... вот и думай тут
argentinka2006-03-03 08:52:00 (ссылка)
а я - носитель гена дальтонизма.
Рожать мальчиков - приносить им если не страдание, то некоторое неудобство в жизни.
Вы мне тоже запретите иметь детей?
Или истреблять "зародышей мужского рода", как тут советовали выше?
evighet2006-03-03 09:44:00 (ссылка)
старый баянчик есть
Если бы вы встретили беременную женщину, у которой уже 8 детей, из них трое глухих, двое слепых, один умственно отсталый, а сама женщина больна сифилисом - вы бы посоветовали есть сделать аборт?
Если Ваш ответ "да", то Вы только что убили Бетховена.
opri_nopri2006-03-03 10:13:00 (ссылка)
У одной знакомой (ЕЙ 42) первая беременность была. все предупреждали что анализынадо делать на болезнь дауна. она отмахивалась. родила ребенка с синдромом дауна. отказалась от ребенка в роддоме.
моральную сторону тетеньки обсуждать не буду. итак все понятно. но понятно и почему женщины идут на такой риск - рожать возможно больного ребенка. они надеятся на чудо которое происходит. правда очень редко.
silvara_v2006-03-03 10:33:00 (ссылка)
возможно что она отказалась по трем причинам (по которым отказываются от этого анализа мои знакомые)
1) результат анализа выглядит так: "Есть 3% (5%, 50%, 100%) что ва ш ребенок родится дауном"... как бы вы для себя решили, с какого процента пора бежать на аборт?
2) метод забора этого анализа очень болезненный и грозит выкидышем
3) стоит этьот анализ весьма и весьма...
это я не спорю с вами... это я просто предполагаю
silvara_v2006-03-03 10:28:00 (ссылка)
я недавно видела передачу, где наркоманка около 35 лет (судя по внешнему виду) сидела с огромным 6-мес. животом, и рассказывала, что ей поставили диагноз спид, после чего она решила завести ребенка, и надеется, что ребенку не передастся болезнь
я могу понять природу этой надежды, но не могу понять .... блин, наверное, ничего я не могу понять
буквально мес. назад видела сюжет про девочку хорошо если 22х, у которой двое детей. девочка героиновая наркоманка. сюжет был о том, как тяжело ей, бедняжке, заработать на прокормить 2их детей и еще и на героин.......
nadia_yacik2006-03-03 13:09:00 (ссылка)
а я считаю, что это ее личное дело, ее личный выбор - рожать детей в такой ситуации или нет.
olenenka2006-03-04 08:21:00 (ссылка)
у вас дети есть? Вот забеременеете, родите, пройдете через все положеные и не положеные исследования, узнаете об их достоверности, вот тогда и поговорим.А жить вообще (обижая окружающих, уничтожая окружающую среду, высказывая оскорбления, противовесов можно масссу найти) с вашей стороны, не эгоизм?