Girls only! Закрытое женское сообщество.
 
famous_dude
[info]famous_dude пишет в [info]girls_only @ 2009-04-10 19:39:00
Девушки, может быть кто-то из вас имеет опыт. В ру_мед не пойду, там фигню какую-то пишут.

В целом, я понимаю, что женское сообщество не решит за меня и вообще с такими проблемами к врачу, поэтому будем считать, что я собираю температуру по больнице, опыта набираюсь.

Мои отношения с ЛЧ вроде как наконец-то переходят на новый уровень (семья он называется) и тут открывается тайна - он болен эпилепсией уже 15 лет и сидит на таблетках. Никаких признаков оной я никогда не замечала у него (отношениям год). Есть дети от другого брака и они здоровы, но он предполагает, что могут заболеть с возрастом как он. Проблема в том, что он считает, что я должна очень серьезно обдумать, готова ли я заводить новых детей с вероятностью того, что они будут эпилептиками.

Я обчитала весь инет в поисках инфы по теме, но толком ничего не нашла.
Конечно, по факту я совершенно готова строить с ним семью, болезнь меня не напугала, но здравый смысл не отменить - у кого-то был похожий опыт с мужчиной, больным эпилепсией? Есть шанс родить здоровых детей?
79 комментариев
 
[info]a_borealis
2009-04-10 21:04:00 (ссылка)
Я, в общем, только одно хочу сказать - у меня бабушка стала эпилептиком после аварии, машина сбила. И мне было лет восемь, или девять, когда мы однажды остались вдвоем и ночью у нее начался припадок.
Ничего страшнее в жизни не видела.
[info]pitomec
2009-04-10 21:21:00 (ссылка)
Такое случается и на улице встретить, так что это не повод бросать человека.
[info]a_borealis
2009-04-10 21:33:00 (ссылка)
ненене, я без негатива
просто до кучи про бабушку рассказала, не думаю, что тут будет много людей, кто жил с эпилептиком
так что это не ярлык, это просто информация, которую надо изучить поперек
[info]pitomec
2009-04-10 22:18:00 (ссылка)
Насколько мне известно, мноие эпилептики со стажем чувстуют приблежение припадка и могут что-то предпринять. Но даже если это случилось на глазах у жены - ей необходио знать кое-что о том, как обезопасить его, как то повернуть голову набок, вложить что-нибудь твердое между зубами и не терять рассудка.
[info]a_borealis
2009-04-10 22:36:00 (ссылка)
твердое не надо)) язык западает, а не болтается между зубов - надо просто на бок положить человека, всего делов
[info]naturemort
2009-04-10 23:34:00 (ссылка)
по идее, вообще мало, чего надо. я год вылетала из комнаты, как только приступ начинался у девочки (до 5 штук в день доходило) и безо всяких ложек обошлись - она сама просила ее не трогать, потому что толка нет
[info]sigitova_kate
2009-04-10 21:10:00 (ссылка)
есть шанс, конечно. его размер зависит от вида эпилепсии. они бывают ооочень разные и наслеуются с разными "процентами"
приобретенная - не наследуется вообще
мой первый муж болел эпилепсией, детей не случилось, но я была готова, в общем
[info]anarxi
2009-04-10 21:14:00 (ссылка)
Шанс конечно есть. Хотя по статистике подобные заболевания часто передаются по наследству. Выясните у своего молодого человека, насколько серьёзная у него стадия заболевания. Если пару приступов в жизни было - то это вобще не страшно.
Кроме того, врождённая эпилепсия часто компенсируется в подростковом возрасте...
Короче, серьёзная медицинская консультация нужна, тут всё слишком индивидуально.
[info]sigitova_kate
2009-04-10 21:19:00 (ссылка)
ерунду говорите, кроме первого и последнего предложения
количество приступов не говорит о тяжести заболевания, о его "страшности", и о шансе унаследовать его
врожденная эпилепсия не часто, не всегда, и вообще наверное почти никогда не "компенсируется".
[info]anarxi
2009-04-10 21:24:00 (ссылка)
Вы в дурке работали? Я - по образованию клинический психолог, и говорю только о том, что видела на своём опыте.
[info]murrza
2009-04-10 22:45:00 (ссылка)
извините, а где Вас на клинического психолога учили?
[info]sigitova_kate
2009-04-11 09:21:00 (ссылка)
МГППУ. Запомни :-) вон, комментом ниже еще одна из того же вуза спорщица :-)
[info]murrza
2009-04-11 10:06:00 (ссылка)
аха, мне актуально, я ищу вуз для дополнительного образования, пока просто вычёркиваю откровенно слабые.
[info]inversive
2009-04-10 22:55:00 (ссылка)
+1
в одном вузе уичились, что и я :)
[info]inbell
2009-04-10 23:05:00 (ссылка)
Я тоже клинический психолог и вот не лезу-же. Для того чтобы профессионально и авторитетно говорить об эпилепсии нужно быть не клиническим психологом, а невропатологом. Чуете разницу?
[info]_tm_
2009-04-11 21:13:00 (ссылка)
Эпилептологом надо быть.
[info]inbell
2009-04-11 23:21:00 (ссылка)
Эпилепсия - часть неврологии. Подспециальность в области невропатологии. То бишь как ни крути, все равно нужно быть врачем.
[info]anarxi
2009-04-10 21:28:00 (ссылка)
Прочитала, что работали. Я работала в 6-й детской, г. Москва. Видимо, нас обучали разные специалисты.
Про то что компенсируется - знаю точно, эпилепсия была с детства у моей лучшей подруги. С возрастом прошла.
[info]sigitova_kate
2009-04-10 21:59:00 (ссылка)
ах, у подруги, ну конечно, это меняет все дело.
[info]bse
2009-04-10 22:15:00 (ссылка)
да, Катя, ты в дурке работала? а то скажещь тут )))
[info]sigitova_kate
2009-04-10 22:20:00 (ссылка)
кто в дурке не работал, вон из ГО!
[info]inversive
2009-04-10 22:53:00 (ссылка)
врожденная эпилепсия, которая проявилась в раннем возрасте, действительно может пройти после подросткового криза.
[info]naturemort
2009-04-10 23:35:00 (ссылка)
и после беременности. либо появляется возможность предчувствовать приступ и укладываться в удобное положение в уголок
[info]sigitova_kate
2009-04-11 09:19:00 (ссылка)
может. в скольких случаях из ста это произойдет? человек пишет, что "часто". это неправда. вообще, раз вы учились в одном вузе, это наводит на мысли по поводу самого вуза
[info]inversive
2009-04-11 12:41:00 (ссылка)
дело не в самом вузе, дисциплины такие же как и везде, учебники и литература тоже. переубеждать, конечно, не собираюсь, просто поспешных выводов не стоит делать.
[info]nedzume
2009-04-10 21:18:00 (ссылка)
Вы бы, может, не в ру_мед, а просто к врачу сходили и проконсультировались? Ну, кто Вам тут ответит? Эпилепсия - это не одна болезнь, это симптом разных заболеваний. Что-то наследуется, что-то нет. Кроме того, ребенок получает только половину папиных генов.
[info]famous_dude
2009-04-10 22:04:00 (ссылка)
Ну, я так и написала, что прекрасно понимаю, что ГО - не тот вариант, поэтому я скорее со статистической точки зрения задавала вопрос.
[info]nedzume
2009-04-10 22:13:00 (ссылка)
А тут нет статистики. Одни будут говорить про свой опыт, другие про свой - и это могут быть взаимоисключающие мнения. Причем, оба будут правы. Врачи у нас также придерживаются очень разных точек зрения, некоторые эпилептологи пользуются устаревшими сведениями и могут продолжать лечить. Мне кажется очень информативными и ясно многое объясняющими вот эти статьи: http://www.nevromed.ru/books/bitterlich.html
[info]famous_dude
2009-04-10 22:20:00 (ссылка)
Спасибо за ссылку, обязательно изучу.
[info]pitomec
2009-04-10 21:22:00 (ссылка)
Он абсолютно прав. Сходите к его врачу вместе и обговорите ситуацию.
[info]famous_dude
2009-04-10 22:04:00 (ссылка)
Сходим. Спасибо за коммент.
[info]naturemort
2009-04-10 21:31:00 (ссылка)
а про девочек считается? у меня одногруппница с жесткой формой эпилепсии была - по поводу наследственности врачи сказали, что вероятность того, что болезнь перейдет к ребенку минимальна. т.е. шансы, что ребенок будет эпилептиком на какой то смешной мизер выше, чем у детей здоровых родителей.
т.е. шансы родить ребенка с эпилепсией одинаковы у здоровых родителей и у родителей один из которых страдает этой болезнью
[info]famous_dude
2009-04-10 22:04:00 (ссылка)
Спасибо за ответ.
[info]la_chevrefeuill
2009-04-10 21:37:00 (ссылка)
у моего друга был отец эпилептик
друг и его сестра здоровы, но с детства запуганы врачами, что болезнь передается ЧЕРЕЗ поколение
[info]young_el
2009-04-10 21:40:00 (ссылка)
Как часто у него приступы? какие именно приступы? эпилепсия очень разная бывает. В легком случае это скорее особенности нервной системы + особенности психики...

Он 15 лет на таблетках сидит? почему так долго? - меня лично сняли с таблеток после 3х лет без приступов, контроль ЭЭГ периодически - все спокойно.

Интересно, что когда я пришла к своему наблюдающему невропатологу с желанием ребенка, она меня никак не останавливала, не пугала, что дети будут больные. Предупредила, что есть риск, да, надо будет наблюдать их, но гораздо больше риск беременеть/рожать с эпи. Вам это не грозит :)))

Нынче у меня 2ое детей, здоровых и нормальных, ТТТ! У невропатолога к ним претензий нет с первого месяца :)
В общем, сходите с ним вместе к его врачу, а потом еще одному - другому. И Послушайте что они скажут. Удачи!
если любите друг друга - все будет хорошо!
[info]famous_dude
2009-04-10 22:02:00 (ссылка)
Как часто приступы - при мне ни разу. За год. Рука об руку день за днем почти. Но машину он не водит и видать это тоже является неким комплексом.

Почему так долго сидит? Не знаю, я могла неправильно понять. Там фраза была такая: "Я болен эпилепсией 15 лет и сижу на таблетках". Ему 37. Т.е. видимо приобретенная?

просто он ОЧЕНЬ стесняется это обсуждать. Сказал только вчера, я не стала выспрашивать подробно, видя как сложно ему вообще об этом говорить.

Но видимо если дело пойдет дальше (я имею в виду детей), конечно, придется максимально подробно все разузнать....

Спасибо Вам большое за коммент.
[info]magdalina
2009-04-10 23:55:00 (ссылка)
Приобретенная, ничего страшного :)) Расслабьтесь :)))
[info]fe1ine
2009-04-11 20:33:00 (ссылка)
машину он не водит

правильно делает :)
[info]but_special
2009-04-10 21:43:00 (ссылка)
У меня эпилепсия.
И у меня будут здоровые дети, и я буду счастлива.
[info]famous_dude
2009-04-10 22:02:00 (ссылка)
Дай Бог Вам!
[info]_ket
2009-04-10 21:51:00 (ссылка)
Шансов родить вот совсем так уж здоровых детей вообще мало. Практически у всех годам к 35 вылезает-таки какая-нибудь унаследованная болячка-две-три, не говоря уж о собственных. По мне, так лучше уж знать, где соломку стелить и что контролировать. Хотя к врачу, разумеется, лучше сходить.
[info]xe_maria
2009-04-10 21:57:00 (ссылка)
ох.
сходите к врачу, прочитайте книжку и потом сходите к врачу с уже готовыми вопросами, ну худой конец спросите в ru_neurology или ru_psychiatry. го право слово не лучшее место для.
Эпилепсия бывает разная, она может быть вызвана разными причинами, и в зависимости от этого меняется коэффициент наследуемости. Если ваш лч постоянно наблюдается у врача, пьет прописанные лекарства и т.д. выяснять вероятность регулярных приступов лучше у врача. Если вы за год ничего об этом не слышали, это хорошо : ) жить с этим можно, это действительно может напугать наблюдателя, но все это очень и очень индивидуально.
посмотрите википедию, лучше английскую, и спросите в вышеупомянутых сообществах хорошую книжку из серии "руководство пользователя", мне сейчас что-то ничего в голову не приходит.
[info]famous_dude
2009-04-10 22:03:00 (ссылка)
Спасибо огромное за коммент.

Я действительно за год ничего не заметила. Даже так называемого "зависающего на несколько секунд взгляда".
Он очень негативно относится к врачам, поэтому знаю, что не наблюдается, но таблетки пьет.
[info]xe_maria
2009-04-10 22:09:00 (ссылка)
а вот это плохо, с этим надо аккуратно. если хотите, могу посоветовать хорошего неволога в москве.
вы по-английски читаете? : )
[info]famous_dude
2009-04-10 22:12:00 (ссылка)
Читаю! даже пишу!))
[info]xe_maria
2009-04-10 22:21:00 (ссылка)
тогда посмотрите, скажем, такую книжку: http://books.google.com/books?id=PRLGDHkiWzYC&dq=epilepsy+adults

судя по тому, что вы пишите выше, диагноз вашему лч поставили довольно поздно, было бы разумно выяснить, как это было.

просто очаги судорожной активности могут появиться, например, после травмы головы. в таком случае, наследовать вообще фактически нечего, поскольку на генетическом уровне никаких изменений нет, есть только негативное влияние среды, которое привело к тому, что нарушена работа определенной группы клеток (это на пальцах, но общий смысл таков). причин может быть огромное количество, случаи все разные, так что разговаривать надо не с го, а с лч и вменяеым доктором.
не волнуйтесь вы так, с этим живут, многие - хорошо : )
[info]famous_dude
2009-04-10 22:25:00 (ссылка)
Я не волнуюсь, я же вижу, что он живет, и не отличается от тех, кто без эпилепсии. Повторюсь - не скажи он мне об этом, я бы и не узнала еще долго наверняка.

Ссылку обязательно изучу. Спасибо.
[info]zanoza_v_zady
2009-04-11 12:50:00 (ссылка)
а-аааа, маша, мне посоветуй, пожалуйста, хорошего невролога/психотерапевта! можно в почту, я тогда вообще обрисую ситуацию
[info]naturemort
2009-04-10 23:43:00 (ссылка)
странно, что не наблюдается.. не знаю, может что-то изменилось, но у раньше раз в полгода-год обследование ВТЭК (высшая трудовая экспертная комиссия) на предмет продления инвалидности (при эпилепсии, если я не ошибаюсь, II группа) - соответственно, медицинские обследование all incl.
[info]magdalina
2009-04-10 23:52:00 (ссылка)
инвалидности при эпилепсии никакой не дают.
[info]naturemort
2009-04-10 23:56:00 (ссылка)
видимо, сейчас не дают
с 98 по 2003 год давали 100%
[info]magdalina
2009-04-11 00:00:00 (ссылка)
нет, и тогда тоже не давали :)
[info]naturemort
2009-04-11 00:04:00 (ссылка)
очень странно, что у вас не давали, потому что у нас давали
инвалидность второй группы и соответствующие льготы (поступление в ВУЗ вне конкурса, повышенная стипендия, практически бесплатное проживание и какие-то еще бонусы)
[info]magdalina
2009-04-11 00:12:00 (ссылка)
а у вас это где?
[info]naturemort
2009-04-11 00:23:00 (ссылка)
инвалидность она получила в г. Ачинск (красноярский край), последующие ВТЭКи в иркутске проходила.
группу помню, потому что коментант общежития при ежегодном заселении (девушку селили обязательно по льготам) каждый раз говорила "а у маши ОДИННАЦАТАЯ группа, дада, помню". Она думала, что II - это одиннадцать.
[info]magdalina
2009-04-11 00:39:00 (ссылка)
ппц))) это в ней говорила гипоксия :)))
[info]naturemort
2009-04-11 00:40:00 (ссылка)
фимоз головного мозга в ней говорил
она вообще постоянно какие-то голоса слышала хехе
[info]famous_dude
2009-04-10 23:53:00 (ссылка)
Хм. Я боюсь на работе у нас никто об этом не знает. Про инвалидность и речи нет...
[info]naturemort
2009-04-10 23:57:00 (ссылка)
вон пишут, что не дают сейчас инвалидность. у меня устаревшие на несколько лет сведения
[info]sigitova_kate
2009-04-11 09:23:00 (ссылка)
и сейчас дают
подпись:врач, который периодически заполняет листы направления на эту самую комиссию по инвалидности
[info]lotus82
2009-04-10 22:02:00 (ссылка)
У меня есть подруга, у неё мама-эпилептик. Подруга здорова (тьфу-тьфу-тьфу).
[info]screenshifango
2009-04-10 22:13:00 (ссылка)
у меня в детстве, с 3 до 7 лет было. Без припадков, просто "замирала", по словам мамы. Вылечили. Маме говорили, что если в переходном возрасте не вылезет опять, то уже бояться не стоит. Не вылезло. В семье эпилептиков не было, даже через поколение. Меня врачи ни разу не пугали возможностью передать эту хрень своим детям...
( Удаленный комментарий )
[info]naturemort
2009-04-10 23:55:00 (ссылка)
ну почему хуйня в первом комменте? я жила год с одногруппнице, страдающей эпилепсией. да, это СТРАШНО. верите-нет, когда сидишь читаешь, а позади тебя с ужасными хрипами человек валится на пол.. я первый раз чуть не обделалась от страха. про раны на теле я уж не буду говорить

дело в том, что эпилепсия по-разному себя проявляет, и повезло тем, кто припадок чувствует и знает, что он сам не поранится и не напугает никого.

автор, вам вышеописанное не грозит - судя по описанию, у вашего лч все под контролем
[info]famous_dude
2009-04-10 23:58:00 (ссылка)
да я вот почитав комменты уже думаю, что мой ЛЧ гнет палку - у него очень активный образ жизни, он ходит в походы, занимается спортом... Если бы его мучали припадки, едва ли все это удавалось бы ему... К тому же наверняка я бы хоть разок заметила бы что-то... может врет?)))
[info]naturemort
2009-04-11 00:12:00 (ссылка)
мне кажется, что он просто приступы предчувствует и успевает вас оградить, и это не мешает в походах (идет-идет, почувствовал, прилег, встал дальше пошел), либо они бывают крайне редко. у меня вон приступы пмс каждую неделю по несколько раз, пароварку вон разгрохала - и ниче, живут со мной люди, не помер пока никто))
[info]sali_revised
2009-04-11 00:23:00 (ссылка)
потому что я думаю, что акцент нужно делать не на том, что страшно, а на том, что это не психическое заболевание, что можно следовать поддерживающей терапии, и что жить с эпилептиком не страшно как раз

страшно может быть что угодно - я вон боюсь каждый раз, когда у мамы давление повышается

сорри, я коммент убрала уже из соображений ээ конфиденциальности)
[info]naturemort
2009-04-11 00:35:00 (ссылка)
я-то как раз имела в виду тот страх, из-за которого я фильмы ужасов и психологические триллеры не смотрю. так что зависит от (!!) качества проявлений заболевания и нервной системы проживающих рядом. мне, видимо, как-то уж слишком не повезло с пересечением этих составляющих. и естественно человека я не боялась - меня пугали лишь резкие звуки и последующие судороги
и конечно, это не психическое заболевание. и жить с этим можно, рожать детей и все такое прочее
[info]sali_revised
2009-04-11 00:39:00 (ссылка)
понятно, согласна полностью
[info]like_feather
2009-04-10 23:26:00 (ссылка)
У меня в окружении 2 женщины с эпилепсией и один мужчина.
У обеих женщин эпилепсия впервые проявилась во время беременности. Дети их нормальны, одна беременна и у нее ничего не проявляется, как у мамы.
Мужчина уже лет шесть как без приступов - как женился и завел сына, сын абсолютно здоров, чудесный мальчик.
[info]magdalina
2009-04-10 23:51:00 (ссылка)
Если у него эпилепсия не с рождения, вообще никаких рисков. Вообще эпилепсий дофига разнообразных существует. Любите - заводите семью, рожайте детей. Вот когда у женщины эпилепсия - то да, сложнее, а мужику вынашивать никого не надо :)))
[info]famous_dude
2009-04-11 17:28:00 (ссылка)
спасибо!
[info]gellada
2009-04-11 00:24:00 (ссылка)
У моей приятельницы была эпилепсия из-за родовой травмы, если я правильно помню, то есть не врожденная...

Такое не наследуется, насколько я понимаю. Просто доставляет определенные неудобства в жизни...
И у моей золовки в этом плане вполне здоровый ребенок, ттт...
Когда она собиралась роджать, насколько я помню, речь шла не о том, что ребенок может унаследовать, а о том, что ей самой может стать нехорошо.
[info]famous_dude
2009-04-11 17:28:00 (ссылка)
Я тоже об этом читала.


Спасибо.
[info]anna_guseva
2009-04-11 16:50:00 (ссылка)
я сейчас учусь на стюардессу, и у нас медицину ведет женщина-врач
вот буквально позавчера она говорила, что эпилепсия передается только (!) по женской линии. Т.е. если бы эпилепсия была у вас (не дай, конечно), это могло бы отразиться на детях, а его эпилепсия на них никак не отразится.
[info]famous_dude
2009-04-11 17:24:00 (ссылка)
Ну дай Бог, хотя кроме Вас никто об этом выше не сказал...
[info]sigitova_kate
2009-04-11 23:15:00 (ссылка)
потому что это тоже бред. передается вне зависимости от пола
[info]psevdo_lina
2009-04-12 00:55:00 (ссылка)
я ни разу не врач, но приходилось сталкиваться с этим недугом на примере близких друзей и родственников. то, что я напишу, конечно, делетанство, но могет быть приготится.
насколько я знаю, есть чистой воды эпилепсия - врожденная. есть эписиндром - приобретенноая форма того же заболевания. тут момент щекотливый. приобретается эта хрень при предрасположенности. например, физиологическая предрасположенность вследствие каких-либо неврологических заболеваний, родовых травм, патологий ЦНС. Например, слабые сосуды головного мозга, последствия родовых паталогий, и мало ли чего там еще. к чему я это всё. наследственность, конечно, может иметь место быть. но эпилепсия -штука странная. нет закономерности, чтоб это чётко передавалось по наследству. у эпилептика может родиться здоровый ребенок, у которого болезнь не проявится в течении жизни. равно как у здоровых родителей взрослый ребенок может вдруг заболеть эписиндромом в результате сотрясения мозга. причина тому може быть, к примеру, не замеченная мелкая проблема с нервной системой в детстве. допустим, та же гиперактивность и тп...
в общем, в любом случае, нужно серьезно проконсультироваться со специалистами. лучше с несколькими. с детскими и взрослыми невропатологами и психоневрологами.
[info]_malina
2009-04-12 13:47:00 (ссылка)
По врачам, только по врачам. Всё узнавать в данном конкретном случае. У меня отец заболел, приобретенная, да, мне уже лет пять было, правда. Мама естественно страшно боялась, что и у меня может быть. Обошла не одного врача, где её успокоили в итоге, что всё будет только от меня зависеть.
Удачи вам!